Goede doelen

Down & Beautiful heeft met de eerste verkopen van de dichtbundel “Ter wereld gebracht door een Engel” het goede doel Stichting Hartekind ondersteund. Onze zoon Daenan heeft namelijk een AVSD hartafwijking wat inhoudt dat hij twee gaatjes in zijn boezems heeft en een groot gat tussen de kamers van zijn hart. Deze stichting sponsort onderzoeken zodat de levensverwachting van kinderen met een aangeboren afwijking vergroot wordt.

Stichting Hartekind

Dagelijks worden er in Nederland 4 kinderen geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen er 3 kinderen een openhartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke 2 dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Stichting Hartekind wil door middel van het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze hartekinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn, met als motto:
Kind zijn, hart nodig!”

Valentijn-Hartekind-2016

Documentaire “Als ik dit vooraf had geweten.”

Down & Beautiful heeft de documentaire “Als ik dit vooraf had geweten ” ondersteund met een gedeelte van de opbrengsten van de  twee dichtbundels,
waaronder “Down & Beautiful, book of love, collectie van gedichten.”

Onderstaand lees je het verhaal van moeder Angela Lukus.

In 2014 werd ik moeder van Vigo, een prachtig jongetje met het Downsyndroom. In de eerste maanden na de geboorte werd ik overrompeld door alle emoties en zorgen en was ik op zoek naar kaders. Ik ontdekte dat er verschrikkelijk veel informatie te vinden is over de feiten rondom het Downsyndroom, maar dat ik eigenlijk meer behoefte had om de ervaringen van andere ouders te horen, zonder mijn eigen verhaal te hoeven doen. Toen ik later van andere ouders hoorde, dat ook zij dit hadden gemist, besloot ik dat ik een documentaire wilde gaan maken.

Er is zo ontzettend veel informatie te vinden over het syndroom van Down maar zoiets als een documentaire waarin ouders aan het woord komen, bestaat dus gewoon helemaal niet…gek genoeg.

In deze documentaire komen ouders aan het woord over de zwangerschap en de eerste periode na de geboorte. Wat ging er door hen heen toen ze erachter kwamen dat hun kind Downsyndroom heeft? Wat waren de bijzondere en moeilijke momenten? Wat staat hen en het gezin de eerste periode te wachten?

De verhalen gaan dus zowel over de praktische kanten als de sociaal en emotionele kanten. De beleving van de ouders staat centraal in deze documentaire. Nieuwe ouders van een kindje met Downsyndroom krijgen te maken met emoties en denkbeelden van zichzelf en hun omgeving. Er komt meteen erg veel informatie op hen af. De ervaringen van andere ouders bieden op dat moment troost, steun, herkenning en erkenning. Zeker door de komst van de NIP test ( en de routinematige invoering daarvan) zullen steeds meer ouders voor een zware keuze komen te staan tijdens de zwangerschap, en ik merk dat veel mensen hun mening over het leven met het syndroom van Down, baseren op oude denkbeelden.

Daarom vind ik het zo ontzettend belangrijk dat het eerlijke verhaal weergegeven moet gaan worden.  Dit hoort gewoon bij de informatieverstrekking. Downsyndroom is meer dan alleen maar de medische of zware kant.

Als de documentaire af is zal deze voor iedereen gratis toegankelijk zijn via de site van de stichting Downsyndroom. Deze stichting is het eerste punt waar mensen naar verwezen worden via de kinderartsen/gynaecologen.

Met vragen kunt u ons bereiken via: alsikditvoorafhadgeweten@gmail.com 

Filmpje Teaser van de documentaire

 

Family collage 3