Blog

Verdwenen en uit het zicht

De huizen langs het water. Het riet om het meer heen. De zandkorrels die tussen mijn tenen kriebelde. De kinderen die aan het spelen waren. De wind waaide en liet golven op het water zien. Het zonlicht kwam niet bij elke schaduw. Het was alsof al mijn zintuigen op scherp gezet waren.

Jij was verdwenen. In een paar seconden uit het oog verloren. Je was met het zand aan het spelen met je neefje en toen jij even alleen werd gelaten, was je in eens weg.

Waar kon je nou zijn? Je was vlakbij het water met een schep bezig. Hoe diep is het water? Het zou toch niet? Dan had ik je toch wel horen schreeuwen?

Mijn man kijkt boos en zegt “het zal toch niet?” Ik kan nergens anders aan denken of op reageren en loop verder.

Ik kijk vluchtig om mij heen en zie je niet. Zou je naar het speelplein gelopen zijn? Lonkte de glijbaan naar jou of het treintje?

Welke kleur kleding heb je ook al weer aan? Mijn God waarom kan ik het mij nu niet herinneren. Verdwaasd loop ik verder en nog steeds ben je nergens te bekennen.

Welke kant ben je op gegaan? Waar kan je toch zijn? Ik kijk weer naar het donkere water en duw die gedachte weg. Ik loop de trap op en ga via het restaurant naar de receptie.

Ik zeg “Ik ben mijn zoon kwijt. Hij is zes jaar. Klein van stuk en hij heeft Downsyndroom.”

De jongen achter de balie pakt direct de walky talky en roept het signaal naar zijn collega’s rond.

Even later zie ik mijn schoonmoeder en ze roept “hij is terecht!” – “Hoe dan, vraag ik?”

“Weet ik niet,” zegt ze maar dat staat in dit

bericht.

De zoektocht wordt gelukkig afgeblazen en ik weet weer hoe ik moet ademhalen.

Het voelde zeker als een uur die verstreken was. De handen haal ik uit mijn haar.

Ik loop richting het huisje. Ik zie mijn zoon en geef hem een kus. Nu zie ik heel helder dat zijn shirt zo geel is als de zon met een muis daarop afgebeeld. Hoe kon ik dit toch niet meer weten?

Mijn zwager vraagt aan Ranchi “Hoe heb je hem gevonden? Jeetje wat een geluk!”

Hij antwoordt “Iedereen liep de andere kant op, en het heeft geen zin om allemaal maar op dezelfde plek te gaan zoeken. Dus liep ik in tegenovergestelde richting. Ik vroeg aan mensen of ze een jongentje in een geel shirt gezien hadden en ze zeiden ja hij liep hier langs en die kant op. Ik vond hem uiteindelijk aan de rand van het park en mijn zoon wilde al uit het hek en de weg op lopen.”

Wegloopgedrag bij kinderen

Wegloopgedrag is niet ongewoon bij peuters, of ze nu wel of geen Downsyndroom hebben. Het hoort bij de ontwikkeling van autonomie. Ook hier geldt echter dat de leeftijdsperiode waarin dit gebeurt langer kan duren bij kinderen met Downsyndroom.

Wegloopgedrag kan lastig zijn en ook gevaarlijke situaties opleveren. Het kan ook lastig zijn om er verandering in te brengen, omdat het zijn eigen beloning geeft: de spanning van er vandoor gaan, maar ook de sensatie van weer teruggehaald worden en de aandacht die dat geeft. Ook is het lastig omdat het een gedrag is dat je niet moet doen. Je moet dus eigenlijk leren je eigen impuls te onderbreken en te stoppen. Dat is voor taalzwakke kinderen, zoals veel jonge kinderen met Downsyndroom, moeilijk. Die denken vaak helemaal niet aan ‘stop, mag niet’, maar doen gewoon wat ze doen.

Je kunt eventueel grenzen visueel gaan aangeven (bijvoorbeeld een tuinhekje of een krijtlijn op een plein om de grens aan te geven) en dan gaan inoefenen dat het kind zichzelf stopt en er niet overheen gaat. Daarmee kun je dus in een veilige situatie beginnen met het kind leren wegloopgedrag te beheersen. Daar krijgt het kind dan complimenten voor, voor dat stoppen bij het tuinhekje of de lijn. Zodat je het binnen de grenzen blijven gaat inoefenen en belonen. Dan doorbreek je het feit dat weglopen normaliter meer aandacht oplevert dan binnen de grenzen blijven. En je oefent het stoppen van impulsen door het te modelleren, na te laten doen en direct te belonen.

Ook tijdens uitjes kun je je kind complimenteren voor het bij jou in de buurt blijven. Dat moet je dan steeds weer benoemen en belonen. Je moet je kind er gefocust op krijgen. Een andere manier kan zijn het kind laten helpen, bijvoorbeeld met het duwen van de buggy of het winkelwagentje. Maak contact met je kind, ga op zijn of haar hoogte en verleid hem of haar te helpen de wagen te duwen. Daarvoor geef je je kind dan aandacht en complimenten. Je kunt als kind immers niet helpen met duwen en tegelijkertijd weglopen. Dat wordt onverenigbaar gedrag genoemd.

Het afleren van wegloopgedrag, of eigenlijk het aanleren van het binnen grenzen blijven, is voor kinderen met Downsyndroom vaak een langer en intensiever traject dan bij andere kinderen die taliger zijn. Toch zijn dit wel pedagogische strategieën die op lange termijn kunnen werken.

Er zijn (tijdelijke) oplossingen te bedenken tegen het weglopen bij kinderen die (nog) niet gevoelig zijn voor pedagogische maatregelen. Je kunt thuis dan bijvoorbeeld denken aan een slot met een drukcode op de buitendeur, zodat alleen de volwassenen die de code kennen de deur kunnen openen.
Een oplossing bij onvoorspelbare weglopers buitenshuis kan het laten dragen van een tuigje zijn met daaraan een riem. Dit kan een oplossing zijn als pedagogische beïnvloeding niet lijkt aan te slaan en het kind zichzelf anders in gevaar brengt. Je zou ook nog kunnen kijken op de volgende site. Op die site staan allerlei handige technische oplossingen zodat je gewaarschuwd wordt zodra kind meer dan 25 meter van jou verwijderd is en/of middelen die ervoor zorgen dat de eerlijke vinder van het kind de ouder ook weer terug kan vinden.
Zie ook deze site over GPS-tracking. Bij GPS-tracking kun je gewoon op je mobiel zien waar je kind is. Dit zijn technische oplossingen, handig als het probleem hardnekkig is en pedagogische maatregelen (nog) niet voldoende helpen.

Bron: https://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/peuter/wegloopgedrag/

Overprikkeling

Om 9.30 uur parkeren wij de auto in de schaduw op een grote parkeerplaats in Elburg. We hebben daar afgesproken voor een fotoshoot van het hele gezin.

De speciale autogordel van Daenan wordt met de autosleutel opengeprikt.

De kinderen roepen enthousiast ‘opa en oma!’

Ranchi, de vader van Daenan tilt hem op zodat onze zoon over de groene struiken kan kijken of zijn grootouders al aan komen rijden.

‘Jaaah, jaaah en jaaah,’ schreeuwt hij.

Even later, loopt de hele familie samen met de fotograaf richting het centrum.

We zien een mooie fontein en een rij zuurstofrijke bomen aan de kant met een schelpenpad wat ons uitnodigt om de omgeving verder te ontdekken. De eerste foto wordt gemaakt van ons op en achter een bankje met de natuur en de prachtige huizen van Elburg op de achtergrond. Ook de verschillende kleuren groen, zwart/wit, blauw en roze van onze kleding mengen goed met elkaar.

Daenan smijt zijn groene pet met een afbeelding van Jurrasic Park op de grond en vind het niet zo leuk dat hij een handje vast moet houden. Hij wil los lopen en rennen en spelen. De mooie gaten in zijn gebit ‘zijn garage’ laat hij maar al te graag zien met zijn sluwe lach. Zijn broertje Colin daarentegen wil zijn pet niet af doen en kijkt boos. Wat zijn die mensen toch allemaal aan het doen? Denkt hij. Zijn neefje Tyler pakt zijn hand en zegt ‘kom, deze mooie schelpen en bladeren kan je aan jouw mama geven. Dat is leuk!’

Verder op kijken we naar een heuvel met allemaal herfstbladeren. De zon maakt alles nog schitterender. De bomen staan statig en laten hun wijsheid zien met een prachtige kroon die tot in de strakblauwe hemel rijkt.

Daenan ziet een opening tussen de struiken en rent weg. Ranchi rent achter hem aan. Daenan kijkt om en lacht.

Daenan heeft geen zin om op de foto te staan en blert ‘Neeeeh’ als hij vastgehouden wordt en slaat de hand weg.

De fotograaf heeft een goede tip en begeleid ons naar een speeltuintje met een hek daaromheen. Daarna worden spontane foto’s gemaakt van schommelende en glijdende kinderen. Ook een moment om even uit te rusten. De temperatuur is deze ochtend inmiddels gestegen naar 23 graden.

Wanneer we naar de volgende locatie binnen deze pittoreske stad gaan, klinkt het gegil van weerstand in koor.

De standbeelden van grommende leeuwen zijn eng in de ogen van Daenan. ‘Neeeeh!’ Brult hij het uit. Hij durft niet langs deze dieren met golvende manen van steen te lopen. Ranchi tilt hem op en gaat met Daenan aan de overkant staan. Hij moet wel vastgehouden worden omdat vele auto’s onder de poort van deze plaats ons tegemoet rijden.

Een groot visnet hangt tussen de huizen met bakstenen van verschillende aarde tinten. We zien een mooi groot raam met openslaande deuren van hout en stellen ons daar op, voor een foto van alleen de vrouwen uit ons gezin, en van groot naar klein. Zijn nichtje Luna roept ‘iek een spin!!!’ En haar gezicht kijkt heel vies. Nadat de spin verdwenen is, durft ze toch op de foto te staan.

In de oude binnenstad strijken wij met zijn allen even neer om wat te drinken met een gebakje of iets hartigs en feliciteren opa met zijn 69ste verjaardag. Colin smikkelt lekker van een bosche bol met slagroom en chocolade. Daenan doet zich tegoed aan een tosti met ham en kaas met ketchup.

De luiers worden verschoond van onze jongens, wat nog zonder geweeklaag ging.

In de museum tuin met moderne kunst, prachtige roze rozen en een oude afgebladderde appelboom, zit Daenan met zijn rug naar ons toe en kijkt soms prikkelbaar om. We dwingen hem niet en laten hem in het piekerige gras afkoelen.

Wanneer wij onder een ronde halve koepel naar buiten lopen, zegt mijn schoonmoeder ‘Mayke kijk wat een geweldig mooi schilderij met moeder en kind!’ Ik kijk en vraag of zij gezien heeft dat het kindje bepaalde trekken heeft?’

Daenan wijst naar de baby die de moeder in haar armen vasthoudt en roept ‘ikke’ met een glimlach. Hij herkent zichzelf in het ronde gezichtje, de wenkbrauwen, amandelvormige oogjes en dopneusje.

In deze gemeente en vlakbij de vissersboten die verankerd liggen in het Veluwe meer, gaan we met zijn allen wat eten. Elburg staat bekend om haar goede paling, zalm en gebakken vis.

Daenan heeft niet veel geduld en gaat verderop met zijn neefjes en nichtjes met de fonteinen spelen. Het omhoog en omlaag gaande water wekt zijn interesse en Daenan kijkt met gebiologeerde ogen naar de choreografie van de dansende waterstralen.

Het wordt tijd om terug te gaan naar de parkeerplaats. We overleggen even wat het beste is, even wachten tot opa en papa met de auto’s komen of naar de parkeerplaats toelopen, wat van de haven naar het begin van het centrum zal zijn. We besluiten om te gaan lopen om in beweging te blijven omdat van wachten, kinderen ongedurig kunnen worden.

Daenan en Colin hebben allebei niet echt zin om te lopen en willen opgetild worden.

De wandeltocht gaat gepaard met zweetpareltjes die van ons voorhoofd afdruppelen door de hete zon en geschreeuw.

De rit in de auto naar huis verloopt rustig.

Eenmaal thuis begint het gekrijs en Daenan heeft pijn en duikt verkrampt in elkaar. We vragen wat er is en hij kan niet anders dan met kreten antwoorden. Hij weet zich geen raad met zijn kronkelende lichaampje en maakt af en toe kokhalzende geluiden. Tot twee keer toe heeft hij een volle luier. Hij wil verder helemaal niets, behalve geknuffeld worden en rustig bij iemand liggen die hij vertrouwd.

Opa en oma kwamen nog even langs bij ons thuis en opa krijgt zijn cadeaus; drie verschillende flessen likeur met banaan, meloen en butterscotch.

Daenan ligt bij oma en haar zachte en begrijpende uitstraling troost hem en stelt gerust.

Wil je meer lezen over overprikkeling bij kinderen, lees dan dit artikel op Stichting Downsyndroom

https://www.downsyndroom.nl/home/

levensloop/peuter/moeilijk-gedrag-abc-analyse/

Daenan will change the world with his superpower, his extra chromosome

Pareltjes zweet parelen van Daenan’s voorhoofd af. De haren bij zijn slapen zijn nat. Mama en papa liggen uitgeput op de bank en kijken hoe de bijzondere broertjes en onze zoons, in deze brandende hitte achter elkaar aan rennen. Aan energie geen gebrek.

Ik denk nu aan het gesprek van een week geleden.

‘We kunnen nog zeker vier jaar wachten met de hartoperatie,’ zei de charmante grijze cardioloog. De druppels prikte achter mijn ogen. Doe even normaal, vertelde ik mijzelf.

Maar de gedachte aan mijn kleine ventje en deze heftige gebeurtenis die toch ergens in de toekomst zal gaan plaatsvinden, stemde mij niet rustig.

Ik kijk naar Daenan. Niemand zal denken dat hij een AVSD heeft. Aan de buitenkant zie je het niet. De cardioloog kan het alleen aan de binnenkant controleren door een hartfilmpje en echo. Blijkbaar komen zijn longen toch meer onder druk te staan door de gaten in zijn boezems. De waarden waren dit keer minder goed.

Volgend jaar mogen we weer terug in de zomermaand juli en die keer in het AMC te Amsterdam.

‘Ik ga binnenkort met pensioen, maar mijn opvolgster let ook goed op het kind en kijkt niet alleen naar de regels en wat voorgeschreven staat. De beste leeftijd wat te boek staat voor een open hart operatie is namelijk, vier jaar maar jullie kunnen zelfs tot 15 jaar wachten als hij zich zo goed blijft ontwikkelen.’

Toch vinden wij het jammer dat deze fijne cardioloog het vak gaat verlaten. Natuurlijk begrijpen wij ook dat hij van zijn welverdiende tijd vrij zal gaan genieten.

Daenan was zo rustig bij deze cardioloog, en deed altijd zo goed mee bij elke afspraak, dat wij hopen dat hij net zo’n klik za hebben met zijn opvolgster.

Gelukkig gaan deze hittegolf en zijn hartafwijking goed samen. Zijn volumeknop gaat niet zachter en hij blijft doorgaan als een klein Duracel konijntje.

Onze kanjer !!

The story of the 2nd Prize Winner in 2019

Marissa Erickson won the second prize of the poetry contest of Down & Beautiful and do you know that this beautiful lady happens to have Down syndrome. I am so proud that all the way from America, her words have reached a lot of hearts.

Marissa is a woman in her twenties and part of the John Travolta’s Inclusion Film School in California. She loves the arts, paints, writes and she just crewed in a film. Here is the behind the scenes to look at her time on set. It was pretty exciting.

I personally did not know of this school of inclusion that John Travolta started. This makes me like him even more!!

This is the answer of Mary, Marissa’s mother

Thank you so much for sending the gifts to Marissa! She was so excited to receive them and to have her poem in the contest. She greatly enjoyed sharing her poem and hopes that people like it. 

She wants people to know that she loves to share her poem and that she is living her best life!

Mary and Marissa

That’s one of the goals of the Down & Beautiful poetry contest, to share the many talents of people with Down syndrome and to let others feel that writing and being creative has healing power.

Blog: Prijswinnares Stephanie over de eerste prijs

image

Wat is het mooi als een prijs een schot in de roos is. Je kan dit bewonderen door het zien van de foto’s met haar zoon en de wipwap van Re-Tire. Een prachtig product die Stephanie al eens bekeken en onthouden had.

Stephanie zag toevallig de Down & Beautiful dichtwedstrijd op Instagram en besloot direct haar woordenstroom op papier neer te zetten. Je leest bij elk woord liefde, warmte en oprechtheid. Ze wilde gewoonweg meedoen en had niet eens gekeken bij de te winnen prijzen.

Elk jurylid wist zeker, dit gedicht die elke snaar raakt en die emoties aanspreekt waardoor zelfs een traantje ontstond in onze ooghoeken, heeft recht op de eerste prijs. Een drietal prijzen waaronder ook de dichtbundels van Down & Beautiful en een Aroma Touch Massage van nicOiLs.

Hier onder lees je de ervaring van Stephanie.

Dankjewel! Ik was echt flabbergasted gisteren, echt heel mooi en bijzonder dat mijn woorden hebben mogen winnen! En ook zo veel leuke reacties gekregen al!

En dat zeker, dat plekje verdienen ze en hebben ze zeker in mijn hart!

Geweldig, de dichtbundels! Daar ga ik fijn uit lezen wanneer de kinderen op bed liggen!

Wauw.. echt super gaaf, ik weet zeker dat onze kleine boef hem fantastisch zal vinden! En ook zeker het verhaal achter Re-Tire vind ik prachtig! Ik kende het via het profiel van Lucky Leaf. 

Wauw en ook nog een massage, ik moet eerlijk zeggen dat ik helemaal niet zo naar de prijzen gekeken had maar hoe leuk is dit! Ik heb nog nooit een massage gehad dus ik ben heel erg benieuwd!

Natuurlijk ga ik een mooi stukje schrijven over de wedstrijd, prijzen en ervaringen met de dichtwedstrijd. Ik heb gisteravond een IG video opgenomen over deze ervaring dus die staat al online en een post met het gedicht, binnenkort zal ik nog een mooie post maken met de ervaringen en foto’s! 🙂

Heel erg bedankt voor deze mooie ervaring en en uiteraard voor de prachtige prijzen!

Stephanie Caroline Boers

Insta: @huisjeboompjeblogje

Blog eerste Meet & Greet en verhaal achter de te winnen prijzen van de dichtwedstrijd; een workshop sieraden maken van edelstenen.

In de golven zag je waterrimpels. Een effect wat je later terug voelde in het huis met uitzicht over deze prachtige natuur. Aan de voorkant bij de deur was het versierd met kentekenplaten uit bijzondermooie stukjes op deze wereld. Ook een ijzeren groene plaat met het heerlijke Australia daarop. Ik dacht dit moet het huis van mijn vriendin Jacqui zijn.

Jacqui was de gastvrouw van de eerste Meet & Greet van Down and Beautiful. Nadat ze de deur open deed voor mij, verwelkomde ze Ada van BeBalancedBeads die de sieradenworkshop verzorgde. Langzaamaan stroomde het huis gezellig vol met allemaal bijzondere vrouwen met even speciale levensverhalen.

Op de grijze bank kwam het waterrimpel effect samen. Vrouwen die elkaar niet zozeer kende en wel de diepe connectie voelde. Het woord ‘toeval’ viel vaak en duidelijk werd – toeval bestaat niet. Welke beslissingen je ook maakt in het leven, het is alsof je een steentje in het water gooit waarna de waterrimpel jou raakt, en je omgeving en je leven beïnvloed.

Ik vertelde over hoe ik Jacqui ontmoet had (dat verhaal kan je lezen via link) en hoe zij mij in contact bracht met Ada. Een gezellig uitje naar Ladies Movies Night waar Dr. Dreamy onze harten weer een klein beetje liet springen. Mijn liefde voor het dragen van sieraden van edelstenen en Ada haar passie voor het maken van deze wonderschone creaties, kwamen deze avond samen.

In mijn hoofd speelde al langer dat ik meer wilde bereiken met Down & Beautiful door de volgers te laten merken hoe schrijven in de praktijk helend kan werken. De dichtwedstrijd werd gelanceerd in 2016 en Ada wilde een prijs doneren; een armbandje in de kleuren geel en blauw van Downsyndroom.

Aan tafel op deze zonnige dag in April, vertelde Ada via de zeven chakra’s welke gekleurde en type edelstenen je geestelijk en lichamelijk kunnen ondersteunen.

De zwarte Onyx is bijvoorbeeld aardend en lavasteen neemt niet alleen energie op en ook essentiële oliën zoals groene mandarijn, steranijs en roze peper.

Jacqui had deze set meegenomen die speciaal voor International Women’s Day

Naar voren is gebracht. Het was alsof we even bij het maken van een love potion waren a la Harry Potter en elke vrouw pakte de olie die voor haar het meest aantrekkelijk was.

Dat was ook zo met het kiezen van de edelstenen. Bijvoorbeeld schitteren de oranje Jade en zwarte Onyx nu als combinatie om mijn pols. Drie oogverblindende rijen verwerkt in een armband.

Welke werking geven deze edelstenen bij elkaar:

Oranje Jade geeft energie, werkt stimulerend en brengt vreugde en creativiteit.

De steen geeft steun, kracht en doorzettingsvermogen en helpt je je doelen te bereiken. Het maakt standvastig en verantwoordelijk en stimuleert zelfverwezenlijking.

De tweede van de Chakra kleuren is oranje en staat voor het uiten van emoties, het hebben van relaties, beweging, seksualiteit en creativiteit. Je weet wat je wilt en durft emoties te uiten. Deze kun je uiten zonder overemotioneel te worden. ‘Ik voel’ staat centraal.

Onyx stimuleert analytisch denken, logica, concentratie en helpt om een nuchtere en realistische houding aan te nemen.

Ada legde uit welke verschillende materialen gebruikt kunnen worden en liet zien hoe je een slotje kan zetten. Het groepje vrouwen was stil en eenieder was in de creatieve flow van creëren. Ik zag fraaie armbandjes ontstaan van lichtblauw, gecombineerd met rood en zwart. En ook alleen van lavasteen in verschillende kleuren bruin, geel en groen.

Het is dat de workshop gepland was van 13.00-16.00 en ik weet zeker dat alle vrouwen nog lang met elkaar hadden kunnen doorkletsen. Helemaal door de inspirerende omgeving. De zonnestralen die binnenkwamen door het glazen dak verlichtte de woonkamer en alles kwam mooi tot haar recht.

Dank voor het deelnemen Sandra, José, Lieve, Anneke en Curina.

Met speciale dank voor de organisatie aan:

Ada Kaspersma – BeBalancedBeads

Jacqui Broekman – Holistic Apothecery

Mayke Muller – Down & Beautiful

Winnaars dichtwedstrijd 2019

Ik wil iedereen bedanken voor het meedoen met de dichtwedstrijd van Down & Beautiful in 2019. Met speciale dank aan Ada Kaspersma van BeBalancedBeads, Nicolle Frenay van NicOiLs, Anneke Swartjes van Re-Tire, Hannah van Photo Art by Hannah, Miranda Stefan-Vos van het oa. het boek Hartsvriendinnen, Jeanine Boerendans van B-zonder en Down en Sabrine van Dijk-Wulff van Sab’s Creaties voor het mogelijk maken van de te winnen prijzen. 

Op 22 maart na Wereld Downsyndroom Dag, stuur ik Mayke Muller, een mail om persoonlijk te feliciteren en met meer informatie over de gewonnen prijzen. De deelnemers die niet in de prijzen zijn gevallen, ontvangen een bedankje per post. 

De drie winnaressen zijn …..

 

Nummer 1

Titel: Soms
Soms ben je verdrietig
En kijk je niet zo blij
Dan zeg je ‘ik ben anders’
Ik wil zó graag zijn als jij!
Soms laat je je eten staan
Heb je zelfs geen zin in je beschuit
Heb je tranen in je ogen
‘Ik zie er anders uit’
Soms zit je aan de kant
Heb je geen zin om te gaan spelen
Die kinderen zijn niet lief
Ze willen niet met mij delen
Soms kijk je mij aan met vragende ogen
En zeg je ik snap het niet zo goed..
Dan lach ik naar je;
‘Ik leer je hoe het moet!’
Waar ik je begin te leren
Is dat jij er echt mag zijn
We zijn allemaal toch anders?
Er is niets mis met uniek zijn!
We zien er allemaal anders uit
Maar jij hebt de mooiste lach
En het ligt echt niet aan een uiterlijk
Waarom iemand jou echt mag!
Mooi zijn komt van binnen
Al is jouw uiterlijk héél dik oké
Je bent lief, vriendelijk en aardig
Ik neem je altijd heel graag mee!
Soms zijn kinderen gemeen
Maar zullen wij samen leren spelen?
Als we ze uitleggen hoe jij je voelt..
Dan willen ze vast wel met je delen!
Ik neem je aan de hand
Want samen kunnen wij dit
Jij bent een oh zo bijzonder kind
Dat heel diep in mijn hartje zit!
Stephanie Caroline Boers
Insta: @huisjeboompjeblogje
Nummer 2
Titel: People with Down Syndrome

We are stars
make you happy all the time
and we love hugs
we love our parents and Brothers and sisters
we love you all to our hearts
WE rock
we are super stars
we stand up to Bullies
we can make a Stand
We are people
we can learn
we are talented
we are Princesses and kings
what we are now and then…
born to be wild

Marissa Erickson, Poet and Artist

nummer 3 2

Titel: Rustpunt
Een glimlach
Als groet
Wetende dat ik
Mag
Niets moet
Enkel ik
Kan zijn
Wie ik ben
Hoop dat ik
Dat ook
In jou herken
Sascha Buitenkamp

De hobbelband van Re-Tire made by Pips

Het zonovergoten vrijstaande huis, de warme begroeting en het speciale gezelschap staan in mijn geheugen gegrift en de mensen van Re-Tire hebben een plekje in mijn hart gekregen.

De wervelwindjes, alias mijn zoons Daenan en Colin lachten vriendelijk naar Paul en spotten daarna vrijwel direct de hobbelband en wipwap. Gierend en brullend van de lol en totaal in hun element, lijkt het alsof ze vaker op bezoek zijn geweest bij Anneke, Paul en Mark, en het was echt de eerste keer.

Mark heeft het syndroom van Down net als Daenan en is trots dat hij samen met zijn vader Paul oa. hobbelbanden maakt van oude autobanden en gerecycled hout. Zijn moeder Anneke wil graag een van de dromen waarmaken van Perfectly Imperfect People (Pips Inc) en dat is om hun eigen geld te verdienen. Lees de volledige missie hier.

De hobbelband is gedoneerd aan Down & Beautiful om als een van de prijzen weg te geven aan de winnaar van de eerste prijs.
Waarvoor ik dankbaar ben. Wij gaan samen iemand gelukkig maken met dit unieke product.

Met de te winnen prijzen van de Down & Beautiful dichtwedstrijd wil ik laten zien welke talenten mensen met het syndroom van Down allemaal hebben en wat zij supergoed kunnen.

Neem Mark, een knappe jongen van 21 jaar die vier dagen per week bij Brownies en Downies werkt en daarnaast zijn handen uit de mouwen steekt om ook wijnbanden en schaak/backgammon tafels te maken.

Daenan is nu nog zes, en ik zie hem in zijn toekomst bijvoorbeeld net als Mark in een lunch restaurant werken, of schilderijen maken zoals Jasmijn of in een toneelstuk spelen zoals Dr. Down.

Wil je kans maken op een hobbelband van Re-Tire, dan ontvang ik graag jouw gedicht in de mailbox van downandbeautiful@gmail.com voor 15 maart. De drie winnaars worden bekendgemaakt op Wereld Downsyndroomdag 21 maart om 21.00 uur. Iedereen die meedoet krijgt sowieso een bedankje.

Dank je wel.

Re-tire-collage-blog

Een bijzondere ontmoeting en het begin van een speciale vriendschap

Een hele tijd geleden was ik verrast en geïntrigeerd door de komst van een Australische familie naar het gewone Almere-Haven waar destijds weinig te beleven was. Het avontuur lonkte. Een van de zoons van het grote gezin kwam bij mij in groep 8. Het was een knappe jongen, een surf dude, en alle meiden in de klas waren helemaal weg van hem.

Jaren later stuurde ik  in 2014 een vriendschapsverzoek naar Tanya, een van zijn oudere zussen en ze accepteerde alhoewel ze niet meer precies wist waarvan zij mij kende. Doordat ze een foto van mijn zoon Daenan zag en hem aan zijn amandelvormige oogjes herkende, stuurde ze een artikel wat haar oudste zus Jacqui geschreven had genaamd ‘Downsyndrome is not my son’s name.’

Hoe wonderlijk is het dat deze bijzondere dame Jacqui in dezelfde buurt verder is grootgebracht als ik, en haar zoon in een van de huizen onder begeleiding woont, in de straat waar mijn huis anno 2018 op uitkijkt.

Jacqui werd jong moeder van haar zoon Jordan. Haar wereld veranderde niet alleen doordat ze mama was geworden van een buitengewoon kindje, maar ook verhuisde ze van Down Under naar de andere kant van de wereld met haar gezin van drie. Binnen vijf maanden had de vader van haar eerste baby besloten om zijn verantwoordelijkheid niet te nemen en te vertrekken. Ze was de Nederlandse taal niet machtig, en moest helemaal alleen leren voor haar kindje te zorgen. Naast  Downsyndroom heeft Jordan ook het syndroom de La Tourette en Autisme.

Ik was ruim tien jaar ouder toen ik voor het eerst moeder werd van Daenan. Zijn hartafwijking en de grootste angst om hem te verliezen waren velen malen groter dan de onzekerheid over zijn Downsyndroom. Het was voor mijn echtgenoot Ranchi de druppel en hij kreeg een burn-out na jaren overwerkt te zijn. Meer tijd met je kind. Meer tijd samen. Tijd om na te denken.
Samen de weg kwijtraken, je hart verliezen en langzaamaan in het labyrint je hartenlust terugvinden.

Iedereen die vader of moeder wordt, gaat door een transformatie proces en dat is voor elkeen anders. Jacqui verovert de wereld met Doterra natuurlijke oliën en laat zien hoe bijvoorbeeld ‘Wild Orange’ je kan helpen ontspannen in een haastige maatschappij. Door de verstuiver die Jacqui aan mij leende, heb ik zo ontspannen mogelijk mijn tweede zoon Colin op deze aardbol kunnen zetten.

Jacqui is onderdeel van de jury van Down & Beautiful en beoordeelt samen met Nicolle, Diny, Jelly en mijzelf de toegezonden gedichten. Zij heeft ook ervaren dat schrijven helend kan werken. Schrijven is ook als therapie voor mij. Met de jaarlijks terugkerende dichtwedstrijd wil ik mensen laten ervaren dat het dichten van woorden vol emotie met gevoelige zinnen en het spelen met symboliek, wonderen voor je gestel kan doen.

Doe je ook mee? Je kan gedichten mailen naar downandbeautiful@gmail.com in de periode van
21 december 2018 tot 15 maart 2019. De winnaars worden bekendgemaakt op Werelddownsyndroom dag op 21 maart 2019.

Zie hier onder de te winnen prijzen dit jaar.

  1. Massage AromaTouch van nicoils
    Hobbelband van Re-tire Re-Tire
    E-book dichtbundels van Down & Beautiful
  1. Photoart pasgeborenen op maat gemaakt by Hannah 20×30
    Boek Hartsvriendinnen van Miranda Stefan-Vos
    Sieradenset met de kleuren geel en blauw van Downsyndroom van BeBalancedBeads
  1. Houten bordje voor in de tuin of in huis van B-zonder en Down

Op zaterdag 6 april van 13.00-16.00 uur organiseert Down & Beautiful voor het eerst een Meet & Greet en de mogelijkheid voor mensen om het verhaal achter de prijz(en) van de dichtwedstrijd te leren kennen.

Een workshop sieraden maken van edelstenen, verzorgd door Ada Kaspersma van BeBalancedBeads.

  • Prijs pp. 12,50 Euro voor een armbandje
  • Prijs pp 35,00 Euro voor een sieradenset

Laat het weten aan Mayke Muller voor eind maart 2019 of je graag wil deelnemen. In de bevestiging mail ontvang je meer informatie, zoals het adres en de routebeschrijving.

Zie als voorbeelden de mooie sieradenset die je kan winnen als je een gedicht indient, en de bedankjes voor iedereen die meedoet. Dit in samenwerking met Ada Kaspersma van BeBalancedBeads.

Sieradenset dichtwedstrijd
Agaat werkt aardend en beschermend. Het zorgt voor innerlijke rust en helpt om zaken wat objectiever te bekijken. Blauwe kwarts werkt op de communicatie, zorgt dat je makkelijker je gevoelens en emoties uit.

 

Bedankje dichtwedstrijd
Armbandje bedankje

Down & Beautiful

Blog nr. 11 – De Metro

Ik hoorde Nederlandse muziek uit de speakers komen en ik dacht: Wow wat een pluspunt dat de metro muziek afspeelt voor de reizigers. Totdat ik mij omdraaide en ik twee prachtige blauwe ogen keek. Hij haalde een hand door zijn blonde haren. Zijn glimlach was zoals een schitterende ster in de dag. Het betoverende liedje wat ik hoorde, kwam uit de speakers van zijn telefoon.
De jongeman gaf mij twee keer een box door met zijn vuist mijn vuist aan te raken. ‘Moet je hier uit?’ vroeg ik. Graag had ik dit contact langer gehad. Hij mompelde iets wat ik niet helemaal kon verstaan. Zo jammer dat ik na twee haltes uit moest stappen om mijn trein te halen. Ik was al te laat. Met die wetenschap had ik wel even met hem mee kunnen reizen. Hoe oud zou deze jong volwassen man zijn?

Op het station was ik nog aan het nagenieten en ik moest denken aan mijn oudste zoon Daenan. Het luisteren gaat steeds beter sinds hij op school zit. Tuurlijk blijft het nog een uitdaging omdat hij het leuk vindt om weg te lopen met een grote grijns op zijn gezicht. Hij ziet het als verstoppertje spelen en ziet geen gevaar. Toch heeft Daenan al veel avonturen meegemaakt met zijn klas. Hij reageert goed op het groepsgevoel. Hij wil er ook bij horen en hij hoort erbij. Als zijn vriendje netjes in de rij loopt, dan doet Daenan dit ook. Als een ander in eens weg rent, doet Daenan dat na. Hij ziet nog geen verschil in goed en fout en vindt alles leuk.
In bijna een jaar tijd, heeft Daenan al heel veel vriendjes en vriendinnetjes. Ik kan daar echt van genieten als hij roept ‘Hey’ en twee meiden hem de nek om vliegen.

In Almere-Poort in de Albert Heijn, stond ik achter een jongeman. Hij had een aantal boodschappen gedaan en was netjes het geld aan het tellen om te betalen. Wow, schoot door mijn hoofd. Wat knap! Hoe zelfstandig. Wat fijn. De jongen was ondertussen aan het flirten met de caissière die daar ontvankelijk was. Dat begreep ik wel hoor, met zijn Johnny Depp look en reebruine ogen.

Je bent nog maar vijf jaar en als moeder en vader hoop je altijd het beste voor je kinderen. Zou jij later ook bij een Brownies en Downies kunnen werken en met je eigen geld boodschappen doen. Of in de metro reizen <3. De tijd zal het uitwijzen. Wij hebben al het vertrouwen in onze zoon dat hij zijn dromen kan waarmaken en kan doen wat hij later leuk vindt.

IMGP6922