Blog

Kleine en grote stappen

Piet Daenan

Kleine en grote stappen heb jij gemaakt, als ik denk aan hoe veel groter jouw woordenschat is geworden in vergelijking met twee jaar geleden. Je gebruikte nog meer gebaren ter ondersteuning en deze gebaren zijn veranderd in zinnen. Trots op jou.

Als ik kijk naar filmpjes van jaren geleden en hoe jij jezelf duidelijk wist te maken met het gebruik van klanken, aanwijzingen en picto’s en hoe je nu al een klein verhaal kan vertellen.

Ook met dank aan de fantastische begeleiding op jouw school en buitenschoolse opvang. Zacht met kracht en de juiste intenties. Ik ben dan nog steeds erg blij dat destijds de keuze is gemaakt voor speciaal onderwijs. Vanaf de allereerste dag, ben jij daar volledig in je element.

Op naar nog meer kleine en grote stappen. Volgend jaar wordt jij al 10 en dan gaat het tiener leven beginnen.

Motherhood

Will all new mothers change into lionesses after their children are born?
Motherhood certainly is learning to you how to become more courageous, how to embrace vulnerability and by standing up for your children to grow into a strong and bold woman.

Some lessons will be preached and teaches to you during the storm how to become that mother your kids need. Especially when your first born is a child with a special package. In my case my son Daenan was brought to life on end of March 2013 and has an extra chromosome T21 and a heart condition.

Your outlook becomes different, and with the rebirth your old self is gone and transformed into a guardian Angel on earth.
With every step during your existence, you are holding hands, getting through the sand and dusting of every door that was once closed.

Will all new mothers change into lionesses after their children are born? What do you think?

Breathtaking moments

I tell the story to people about how breathtaking it is that my son Daenan with Down syndrome does what he sets his mind to. This can create beautiful moments.

The first day that Daenan went to a regular school he saw all kinds of music instruments on a table at the front of the classroom. Daenan was in awe and started to touch and play on the instruments. The whole class was filled with classmates and they bursted in laughter. Most probably because they would not dare, because what will the teacher think of this behaviour and to do something before you ask if this would be allowed.

What does this moment learn to us? That it’s okay to follow your first instinct and to do exactly what you set your mind to without being afraid of being punished.

What does this moment tell you?
What would you have done if you saw a table full of shining music instruments. Wouldn’t you want to take your breath away by the astonishing musical notes and rhythm and especially for the start of a day?

Woordjes leren aan grote broer

Daenan zeg is ‘mama’ en ‘papa?’ Ik kijk het vrolijke gezichtje van Colin aan en vertel dat Daenan die woordjes wel al kan zeggen, en nog veel meer. ‘Kijk maar of je zijn woordenschat kan uitbreiden,’ glunder ik.

Colin zit in groep 3 en komt vaak thuis en vertelt dan vol trots welke nieuwe letters, woorden en cijfers hij heeft geleerd. En hoe hij het leert op school, brengt hij met hetzelfde genoegen over op zijn grote broer Daenan.

Het was zo leuk om te zien hoeveel lol beide broers hadden met het leren van de Nederlandse taal. De non verbale communicatie is universeel, prachtig!

Hoe zien jullie dat bij brusjes?

Colin is een heel sociaal kind, en heeft veel vriendjes. Ook is hij al zo volwassen voor zijn leeftijd (5) en terwijl zijn grote broer ook groter wordt en ergens ook jonger blijft. Ik hoop dat Colin net als Daenan de onbevangenheid en onschuldigheid kan vasthouden.

Daenan (9) is ook gek op z’n jongere broertje Colin. Het zijn echte broers en hebben elkaar onvoorwaardelijk lief met af en toe een ruzie en vechtpartij. Maar hoort er ook bij.

Taal leren blijft mooi, en leuk om te zien hoe mijn zoons Colin en Daenan het samen oppakken.

Altijd omgeven zijn door liefde, kan dat?

Altijd omgeven zijn door liefde, kan dat?
Laatst in de auto onderweg van school en naar huis, had Colin het over lachen. Ik zei: “je kan altijd lachen, bijvoorbeeld bij een ademhaling en dan in de vorm van een glimlach. Dan voel je je echt een stuk blijer en meer gerustgesteld. Probeer maar.”
Daenan en Colin allebei aan het proberen en de auto was gevuld met schaterlach, waardoor mijn hart zich nog meer vulde met liefde.

In de avond wanneer de kinderen op bed liggen, denk ik aan deze momenten terug. Het flakkerende kaarslicht deed mij denken aan de glinsterende pretoogjes van Daenan en Colin.

Altijd omgeven zijn door liefde, kan dat?
Wat denk jij?

Brusjes

De eerste keer

In de ochtend komt vaak een grote vuilniswagen toeterend de straat in rijden. De kindjes bij speciaal onderwijs glunderen en schaterlachend rennen ze naar de plek van bestemming.

Daenan rent ook mee en zegt tegen de meneer die de grote blauwe papierbak gaat legen ‘kijk ik heb nieuwe schoenen!’

Dit is het welkom wat deze mannen elke keer krijgen. Alsof het de eerste keer is dat de kindjes deze werknemers van de gemeente begroeten. fantastisch! En al toeterend rijden de mannen weer weg.

Dat neem ik mee als een lichtpuntje in deze dag. Alles bekijken alsof het de eerste keer is, door de aandacht te geven die het werk verdient, of je collega, of je familie enzovoort. Hoe houdt je dat vast?

Daenan helpt mij in ieder geval met niet zo vaak druk te maken. Ja, hij ziet vaak nog geen oorzaak en gevolg en dat betekend niet dat er altijd iets ergs hoeft te gebeuren.

Maar ook mijn jongste zoon Colin dacht gistermiddag dat hij echt superkrachten had en door de muur kon lopen 😉 en tja deze muur ging ook niet even opzij.

Moet je dan altijd nadenken over wat je doet? Of kan je net als een kind altijd vrij zijn en door het leven vliegen als je eigen superheld en die van mama natuurlijk!

Compassion

I wrote a blog once about changing the way of beauty and that Daenan’s superpower is his extra chromosome.

I was thinking about compassion today …

Compassionate people. It’s a power to be kind
And vulnerable. To take the time
To say words or without saying, and ensure that the other person feels heard

Don’t be blind and read between the lines. Accept as well that you can start over each day. You cannot always be that ray of sunshine.

Our children teach us how to be compassionate. How to stay close to ourself. How to learn as a young bird to spread wings and fly without fear of falling down and get hurt and feel pain.

Kids show us how to get really mad, turn our heads and that you are facing a back. We let them unwind and try to speak words of kindness with the right tone of voice.

Compassion. Also for yourself. Take that notebook of the shelves and write about what this means for you?

Mama & Daenan

Knuffelkind

‘Uw zoon is wel heel gek op zijn mama hè!’ Zei een dame bij school na het aanschouwen van hoe Daenan als een aapje in mijn armen en aan mijn benen hing. Met een glimlach van oor tot oor keek Daenan op.

Ja, mijn kind plukt graag de bloemen waar hij kan. Daenan ziet spiegelbeelden in regenplassen, dieren in wolken en vraagt vaak enthousiast over mensen en activiteiten waar hij gek op is.

De liefde stroomt over en ik vang het graag op met mijn handen. Uiteraard heeft het leven met Daenan ook uitdagingen. Zo blijft hij in de ochtend roepen om 5:00 u en valt niet vanzelf in slaap. Daenan is nog niet zindelijk en toch maken we stappen in de goede richting.

Ja, ik bekijk alles graag aan de positieve kant en probeer ik een realistische blik te hebben. Ik ben dankbaar voor alle familie, vrienden, kennissen en specialisten die met ons mee te denken en behulpzaam zijn.

Hartelijk gaf Daenan nog een knuffel voordat hij de school in liep. Daenan is gek op z’n mama en ook op z’n school. In het weekend vraagt hij regelmatig wanneer hij weer naar school mag. Onze kleine aapje.

Goede nachtrust

Hoe kom je jaren door zonder goede nachtrust? Op adrenaline, moed en wilskracht, of als je denkt geen andere keuze te hebben?

Gebroken nachten. Om de twee uur gewekt worden door je kind. Je kind komt uit bed en je legt je kind terug. Vervolgens werd geroepen. Twee uur doorslapen en dan herhaald het zich.

Totdat de kinderarts en ergotherapeut een speciaal ontworpen bed naar voren brachten ‘De Cloudcuddle.’ Een tentbed die je heel makkelijk kan op en afbouwen en dus overal mee naartoe kan nemen.

Voor als je kind een keertje bij oma en opa wil slapen, of als je met een gerust hart een weekendje weg wil gaan of op een langere vakantie. Voorwaarde is wel dat je een eenpersoons bed of matras tot je beschikking heb om de Cloudcuddle veilig aan vast te maken.

Cloudcuddle open

Wij hebben de Cloudcuddle sinds december 2021 en Daenan slaapt sindsdien de nachten door van 19:30-5 a 6:00 uur. Het geeft Daenan rust dat hij niet zelf uit bed kan komen. De ritssluitingen gaan tegen elkaar aan op slot.

Mijn korte lontje in de ochtend is dan ook als sneeuw voor de zon verdwenen. De hele omgeving heeft rust en ook het broertje van Daenan ‘Colin’ slaapt nu heerlijk ongestoord door.

Je kan de Cloudcuddle eerst voor een periode uitproberen, alvorens je besluit het tentbed aan te schaffen. Dat hebben wij ook gedaan, en na een weekendje waren we verkocht.

Via de gemeente kan je proberen een vergoeding te krijgen. Je kind moet dan wel bij jou op het hoofdverblijf staan ingeschreven.

Daenan is nu negen jaar. Toen Colin werd geboren in 2016 wilde Daenan niet meer doorslapen in zijn eigen bed. Dat zijn vijf en half jaren slapeloze nachten.

Rust is goud waard. Dankbaar ben ik ook voor het gouden advies om de Cloudcuddle te kopen.

Wat is jullie ervaring met de Cloudcuddle?

Nu proberen wij Daenan aan te leren om stil te blijven als hij wakker wordt totdat zijn mama of haar vriend hem wekken. We herhalen dezelfde zinnen met behulp van een planbord en pictogrammen. Dank Easyauti hiervoor!

Easyauti

De psycholoog adviseert deze knuffel Sweet dreamers Ewan . Heeft iemand hier ervaring mee?

De ergotherapeut heeft aangegeven dat de Zazu slaaptrainer kan helpen. Het is wel belangrijk bij beide dat elke week dezelfde structuur wordt aangeboden.

Welke tips hebben jullie?

Juiste sluiting van de ritsen van de Cloudcuddle
Cloudcuddle dichtgeritst