Blog

Een bijzondere ontmoeting en het begin van een speciale vriendschap

Een hele tijd geleden was ik verrast en geïntrigeerd door de komst van een Australische familie naar het gewone Almere-Haven waar destijds weinig te beleven was. Het avontuur lonkte. Een van de zoons van het grote gezin kwam bij mij in groep 8. Het was een knappe jongen, een surf dude, en alle meiden in de klas waren helemaal weg van hem.

Jaren later stuurde ik  in 2014 een vriendschapsverzoek naar Tanya, een van zijn oudere zussen en ze accepteerde alhoewel ze niet meer precies wist waarvan zij mij kende. Doordat ze een foto van mijn zoon Daenan zag en hem aan zijn amandelvormige oogjes herkende, stuurde ze een artikel wat haar oudste zus Jacqui geschreven had genaamd ‘Downsyndrome is not my son’s name.’

Hoe wonderlijk is het dat deze bijzondere dame Jacqui in dezelfde buurt verder is grootgebracht als ik, en haar zoon in een van de huizen onder begeleiding woont, in de straat waar mijn huis anno 2018 op uitkijkt.

Jacqui werd jong moeder van haar zoon Jordan. Haar wereld veranderde niet alleen doordat ze mama was geworden van een buitengewoon kindje, maar ook verhuisde ze van Down Under naar de andere kant van de wereld met haar gezin van drie. Binnen vijf maanden had de vader van haar eerste baby besloten om zijn verantwoordelijkheid niet te nemen en te vertrekken. Ze was de Nederlandse taal niet machtig, en moest helemaal alleen leren voor haar kindje te zorgen. Naast  Downsyndroom heeft Jordan ook het syndroom de La Tourette en Autisme.

Ik was ruim tien jaar ouder toen ik voor het eerst moeder werd van Daenan. Zijn hartafwijking en de grootste angst om hem te verliezen waren velen malen groter dan de onzekerheid over zijn Downsyndroom. Het was voor mijn echtgenoot Ranchi de druppel en hij kreeg een burn-out na jaren overwerkt te zijn. Meer tijd met je kind. Meer tijd samen. Tijd om na te denken.
Samen de weg kwijtraken, je hart verliezen en langzaamaan in het labyrint je hartenlust terugvinden.

Iedereen die vader of moeder wordt, gaat door een transformatie proces en dat is voor elkeen anders. Jacqui verovert de wereld met Doterra natuurlijke oliën en laat zien hoe bijvoorbeeld ‘Wild Orange’ je kan helpen ontspannen in een haastige maatschappij. Door de verstuiver die Jacqui aan mij leende, heb ik zo ontspannen mogelijk mijn tweede zoon Colin op deze aardbol kunnen zetten.

Jacqui is onderdeel van de jury van Down & Beautiful en beoordeelt samen met Nicolle, Diny, Jelly en mijzelf de toegezonden gedichten. Zij heeft ook ervaren dat schrijven helend kan werken. Schrijven is ook als therapie voor mij. Met de jaarlijks terugkerende dichtwedstrijd wil ik mensen laten ervaren dat het dichten van woorden vol emotie met gevoelige zinnen en het spelen met symboliek, wonderen voor je gestel kan doen.

Doe je ook mee? Je kan gedichten mailen naar downandbeautiful@gmail.com in de periode van
21 december 2018 tot 15 maart 2019. De winnaars worden bekendgemaakt op Werelddownsyndroom dag op 21 maart 2019.

Zie hier onder de te winnen prijzen dit jaar.

  1. Massage AromaTouch van nicoils
    Hobbelband van Re-tire Re-Tire
    E-book dichtbundels van Down & Beautiful
  1. Photoart pasgeborenen op maat gemaakt by Hannah 20×30
    Boek Hartsvriendinnen van Miranda Stefan-Vos
    Sieradenset met de kleuren geel en blauw van Downsyndroom van BeBalancedBeads
  1. Houten bordje voor in de tuin of in huis van B-zonder en Down

Op zaterdag 6 april van 13.00-16.00 uur organiseert Down & Beautiful voor het eerst een Meet & Greet en de mogelijkheid voor mensen om het verhaal achter de prijz(en) van de dichtwedstrijd te leren kennen.

Een workshop sieraden maken van edelstenen, verzorgd door Ada Kaspersma van BeBalancedBeads.

  • Prijs pp. 12,50 Euro voor een armbandje
  • Prijs pp 35,00 Euro voor een sieradenset

Laat het weten aan Mayke Muller voor eind maart 2019 of je graag wil deelnemen. In de bevestiging mail ontvang je meer informatie, zoals het adres en de routebeschrijving.

Zie als voorbeelden de mooie sieradenset die je kan winnen als je een gedicht indient, en de bedankjes voor iedereen die meedoet. Dit in samenwerking met Ada Kaspersma van BeBalancedBeads.

Sieradenset dichtwedstrijd
Agaat werkt aardend en beschermend. Het zorgt voor innerlijke rust en helpt om zaken wat objectiever te bekijken. Blauwe kwarts werkt op de communicatie, zorgt dat je makkelijker je gevoelens en emoties uit.

 

Bedankje dichtwedstrijd
Armbandje bedankje

Down & Beautiful

Blog nr. 11 – De Metro

Ik hoorde Nederlandse muziek uit de speakers komen en ik dacht: Wow wat een pluspunt dat de metro muziek afspeelt voor de reizigers. Totdat ik mij omdraaide en ik twee prachtige blauwe ogen keek. Hij haalde een hand door zijn blonde haren. Zijn glimlach was zoals een schitterende ster in de dag. Het betoverende liedje wat ik hoorde, kwam uit de speakers van zijn telefoon.
De jongeman gaf mij twee keer een box door met zijn vuist mijn vuist aan te raken. ‘Moet je hier uit?’ vroeg ik. Graag had ik dit contact langer gehad. Hij mompelde iets wat ik niet helemaal kon verstaan. Zo jammer dat ik na twee haltes uit moest stappen om mijn trein te halen. Ik was al te laat. Met die wetenschap had ik wel even met hem mee kunnen reizen. Hoe oud zou deze jong volwassen man zijn?

Op het station was ik nog aan het nagenieten en ik moest denken aan mijn oudste zoon Daenan. Het luisteren gaat steeds beter sinds hij op school zit. Tuurlijk blijft het nog een uitdaging omdat hij het leuk vindt om weg te lopen met een grote grijns op zijn gezicht. Hij ziet het als verstoppertje spelen en ziet geen gevaar. Toch heeft Daenan al veel avonturen meegemaakt met zijn klas. Hij reageert goed op het groepsgevoel. Hij wil er ook bij horen en hij hoort erbij. Als zijn vriendje netjes in de rij loopt, dan doet Daenan dit ook. Als een ander in eens weg rent, doet Daenan dat na. Hij ziet nog geen verschil in goed en fout en vindt alles leuk.
In bijna een jaar tijd, heeft Daenan al heel veel vriendjes en vriendinnetjes. Ik kan daar echt van genieten als hij roept ‘Hey’ en twee meiden hem de nek om vliegen.

In Almere-Poort in de Albert Heijn, stond ik achter een jongeman. Hij had een aantal boodschappen gedaan en was netjes het geld aan het tellen om te betalen. Wow, schoot door mijn hoofd. Wat knap! Hoe zelfstandig. Wat fijn. De jongen was ondertussen aan het flirten met de caissière die daar ontvankelijk was. Dat begreep ik wel hoor, met zijn Johnny Depp look en reebruine ogen.

Je bent nog maar vijf jaar en als moeder en vader hoop je altijd het beste voor je kinderen. Zou jij later ook bij een Brownies en Downies kunnen werken en met je eigen geld boodschappen doen. Of in de metro reizen <3. De tijd zal het uitwijzen. Wij hebben al het vertrouwen in onze zoon dat hij zijn dromen kan waarmaken en kan doen wat hij later leuk vindt.

IMGP6922

HandTouch NicOiLs 1e prijs dichtwedstrijd 2019

Nicolle Frenay van NicOiLs kwam op een zonnige dag naar mijn huis toe en nam een glimlach en een paar zonnestralen mee waardoor ik ook van de warmte kon gaan genieten. De gelukkige winnaar van een HandTouch die aan mij gegund werd.

Uit de speakers hoorde ik rustgevende muziek en ik voelde dat ik door de mooie klanken in balans kwam. Ik rook een verfrissende geur van dōTERRA lemon en nam een slok van het water met deze smaak wat welkom voor mijn lichaam was.

Op de tafel stond een doos met verschillende oliën met ingrediënten samengesteld uit de natuur. Ik had geen keuzestress en mijn aandacht ging direct uit naar de Motivate, een Encouraging Blend met mind en citrus essential oils.

Vanaf het moment dat Nicolle mijn hand aanraakte voelde ik verbinding en begonnen de tranen te prikken achter mijn ogen. De emoties begonnen te stromen samen met de olie die in mijn huid haar werk deed. De huid is een spiegel van de ziel.

De woorden uit mijn hart kwamen vanzelf en Nicolle was een luisterend oor. Zonder oordeel of veroordeel. Ze was er voor mij. Ze was er voor mijn handen. Mijn huid werd verwend, verzorgd en verrijkt. Ontspanning waar ik nog uren lang van kon genieten.

Ik zal altijd dankbaar zijn voor de HandTouch van NicOiLs. Een ervaring die ik nooit zal vergeten. Een kostbare herinnering. Deze combinatie maakt mij nieuwsgierig naar de AromaTouch waar Nicolle het hoofd, de nek, schouders, rug en voeten onder handen neemt.

Wat deze massage elke keer uniek maakt, zijn de acht uitgebalanceerde en vastgestelde dōTERRA oliën met geneeskrachtige ingrediënten. Ieder met heilzame werkingen voor de huid; de spiegel van de ziel.

De prijs: de HandTouch ligt ook binnen jouw handbereik als jouw gedicht met de eerste prijs betiteld wordt. Wie weet wordt je dan ook nieuwsgierig naar de AromaTouch.

Doe je ook mee? Stuur jouw gedicht naar downandbeautiful@gmail.com voor 15 maart. De winnaars worden bekendgemaakt op WDSD 21 maart 2019.

Verhalen van de winnaars uit 2018

Betty van Loon is de winnares van de eerste prijzen *een HandTouch van NicOiLs,
het prachtige schilderij met vlinders van Jasmijns Wereld  en de dichtbundels van Down & Beautiful

Jouw gedichtenwedstrijd was voor mij de aanleiding om in het kort te schrijven hoe Leonoor in mijn leven kwam en hoe het voelt om haar moeder te mogen zijn. Ineens vond ik de juiste woorden en daar was ik voor mezelf heel blij mee. Af en toe geef ik mijn gedicht aan iemand waarmee ik mijn gevoel wil delen, en dan hoef ik verder niet veel meer uit te leggen, het is de samenvatting van een groot wonder.
Ieder nieuw leven is een wonder, een geschenk van God,  de intense vreugde die Leonoor in ons gezin brengt  is moeilijk in woorden te vangen, wij genieten er elke dag van. Ik had niet verwacht jouw wedstrijd te winnen, ik was erg verrast en blij met de mooie prijzen.
Het schilderij van Jasmijn staat in de woonkamer, met Nicolle hebben we erg gelachen en ik voelde me verwend, jouw gedichtenbundels vertellen een verhaal dat ik ook ken: het verhaal van liefde en geluk met een kind dat je niet toevallig kreeg,
maar speciaal voor jou bestemd was om intenser in het leven te komen staan….
Onze Leonoor kan sinds twee weken lopen, op de foto zie je haar op een gezellig dorpsevenement deze week, ze heeft niet alleen 4 zussen, 1 broer en een vader en moeder, maar ook al zoveel vrienden in ons kleine dorp. Wij zijn niet bang voor de toekomst, we vertrouwen erop dat God die ons Leonoor gaf ook haar leven zal leiden, en wij mogen helpen, wat een eer!
Ik wens je veel geluk in je leven.
D&amp;B-winners-2018-Betty
De winnaar van de tweede prijzen is Erika De Stercke en zij was erg blij met het volgende de dichtbundel “Dag Taart op de Tafel” van Stichting Special Arts
en het boekje “Maxwell goes to the zoo” van Lisa van Drese.
Diana van Riemsdijk is de winnares van de derde prijs, een thee mok van Sab’s creaties met de quote ‘“You are amazing, remember that!”

“Toen ik de oproep voor de gedichtenwedstrijd zag staan in de Down-Up, heb ik diezelfde avond mijn gedicht geschreven.

Wat een verrassing dat mijn gedicht de 3e prijs heeft gewonnen.

En de prijs? Zoals jullie kunnen zien komt goed van pas!”

D&B-winners-2018-Diana.gif

Federica Zandardi heeft de mooie quote aan Down & Beautiful gestuurd die als winnaar uit de bus kwam en op de thee mok (derde prijs) is gedrukt door Sab’s creaties

Zij mocht het schitterende armbandje ontvangen gemaakt door BeBalancedBeads met geel topaas en hartjes van Swarovski.

armandje-2.gif

 

Blog nr. 10 – Droomdekentje

Geborgen in jouw droomdekentje van rood, wit en blauwe stofjes en bootjes die over golvend water varen met uitzicht op een bloemenveld met prachtige tulpen en vergeet mij nietjes, zoals te zien is in de Keukenhof.

Verborgen voor de rest van de wereld, lekker onder jouw droomdekentje, ben jij jouw eigen kapitein en vaar je over de wildste zeeën.

Nazorgen, als jij even niet lekker in jouw velletje zit, dan is het droomdekentje daar voor jou om na de knuffels en kusjes van jouw ouders en broertje, er voor jou te zijn.

Vanmorgen maakte jij een tent van het droomdekentje om je even terug te trekken uit het Wilde Westen wat deze wereld soms kan zijn.

Verzorgen kan ik jou met het droomdekentje omdat het bij al jouw wensen aansluit.

Over het hele land hebben vrouwen stukjes stof aan elkaar gemaakt met als doel kinderen zoals jij de geborgenheid te bieden die nodig is. Het zachte heerlijke dekkleed, waar jij je helemaal in kunt oprollen, is een tijd geleden aan ons adres bezorgd en gedoneerd door stichting Droomdekentjes wat een onderdeel is van de Regenboogboom.

Droomdekentjes

Blog nr. 9 – Gedichtenwedstrijd 2018

De tweede gedichtenwedstrijd werd in 2018 georganiseerd door Mayke Muller van Down & Beautiful in samenwerking met Jasmijn van der Heijden van Jasmijns Wereld, Ada Kaspersma van BeBalancedBeads, Nicolle Frenay van nicOiLs,  Sabrine Wulff van Sabie’s Creations, Bernadette Wildenburg van Stichting Special Arts en Lisa van Drese, author of the book Maxwell goes to the Zoo.

De winnares van de eerste prijs was Betty van Loon. Haar gedicht.

Op 28 augustus 2015 werd ons zesde kindje levenloos geboren, ze was nog maar 20 weken, we begroeven haar op 29 augustus, intens verdriet…

Op 29 augustus 2016 werd ons zevende kindje geboren, over haar gaat mijn gedicht…

Downsyndroom

Je werd geboren in de vroege morgen,
de kamer vulde zich met liefde en geluk,
een kind, een levend kind om voor te zorgen,
de blijdschap brak toen alle spanning stuk…

En toen je later in mijn armen werd gelegd,
en ik aandachtig naar jouw klein gezichtje keek,
zag ik wat niemand had geweten of gezegd,
maar ’t maakte me niet eens van streek,

want in mijn hart begon een lied te zingen,
dat hoog uitsteeg boven zorgen of verdriet:
Mijn liefste kind wat zal ik van je houden,
jij hoort bij ons, want fouten maakt God niet!

Nu vullen zich de dagen weer met heel gewone dingen,
en alles lijkt normaal z’n gang te gaan,
maar in mijn hart is ’t lied steeds blijven zingen,
en geeft een gouden glans aan jouw bestaan!

De winnares van de tweede prijs was Erika De Stercke. Haar gedicht.

Groei

Nieuw leven zet het huis op zijn kop.

Verwachtingen slaan in spanningen

over.

Broos wezentje in de wieg.

De werkelijkheid schuift rozengeur

en maneschijn opzij.

Liefde geeft antwoorden aan een tijd

van twijfel.

In de kleur van bloemen groeien

kansen.

Een vrolijk kind kijkt, plukt de dagen

en zingt.

De winnares van de derde prijs was Diana van Riemsdijk-van Liere. Haar gedicht.

Mijn kind.

Onze zonnestraal met prachtige blonde haren
En zo geliefd bij al zijn dierbaren.
Geen vooroordelen over andere mensen
Wat kan ik als trotse moeder van jou mij nu nog meer wensen?
Had iedereen op deze wereld maar een klein stukje van jou
Dan kleurde deze wereld waarin wij nu leven een beetje minder grauw!
Ik ben zo dankbaar en gelukkig dat jij in ons gezin bent geboren
En nu mag iedereen mijn diep geworteld moedergevoel over jou horen
Mijn kind wat heb ik ontzettend veel bewondering voor jou
Uit de grond van mijn hart: “Ik hou van jou”!

Je moeder.

 

IMGP5979.jpg

Blog nr. 8 De weg naar onderwijs

“Minion!” riep je blij toen je jouw gele rugzakje zag staan in jouw stoere kledingkast. Vol verwachting keek je naar mij. Een paar tellen later was je trots naar je spiegelbeeld aan het kijken en hield je jouw rugtasdragers vast. Je danste rondjes door de kamer en knuffelde mij stevig daarna.

Je hebt jouw rugtasje al heel lang niet meer kunnen dragen. Eigenlijk zou je na de zomervakantie in 2017 naar school gaan. Met pijn in onze harten keken papa en mama door het raam als wij alle schoolgaande kinderen voorbij zagen fietsen. Wij zagen jou al elke dag met je Minion rugtasje om en samen met jouw ouders hand in hand, over de regenplassen springend, naar school gaan.

IMGP5904

Op 30 maart 2016 werd onze zoon drie jaar en begonnen wij samen met hem met onze zoektocht naar een geschikte school. Dit jaar wordt Daenan al vijf jaar en zullen wij twee jaar onderweg zijn. Met de eerste reguliere basisschool zijn wij vanaf zijn geboortedatum 16 maanden in gesprek geweest. Het zag er goed uit. Hij zou kunnen beginnen na de zomervakantie.

Echter werd ik een dag voor zijn eerste wenmoment, aangesproken door de directrice.
“Hoe ver is jouw zoon met zindelijk worden? Vroeg zij.                                      “Het gaat telkens een stapje beter, maar ik kan niet garanderen dat Daenan bij de start van de school zindelijk is,” vertelde ik. Waarop zij antwoordde:
“Wij tolereren alleen maar ongelukjes. Onze klassenassistente is immers niet opgeleid om luiers te verschonen.”          “We zullen ons best doen…” bracht ik uit.
De grond verdween onder mijn voeten en ik had niet meteen een antwoord klaar. Ik wreef mijn handen over elkaar en voelde aan de pijnlijke plekken. De dag daarvoor had ik nog ijverig kaartjes geschreven voor alle ouders van de kindjes waarbij Daenan in de klas zou komen.

Onze zoon bleek niet ingeschreven te staan bij deze school, terwijl wij in januari 2017 te horen kregen en zo is het ook in het verslag genoteerd, dat Daenan welkom is op school. Mooi dachten wij, we hoeven nu niet in gesprek met een andere school, als tweede keuze.
Alle inspanningen ten spijt van alle betrokken partijen zoals, Jeugd en Gezinsteam (JGZ), Stichting MEE, Stichting Milo, de kinderopvang, de ambulant begeleider van speciaal onderwijs en de mensen van school. Zou het niet veel simpeler zijn geweest als de school na de wettelijke termijn van zes weken van passend onderwijs, had gezegd “Het spijt ons, maar we kunnen niet de zorg bieden die uw zoon nodig heeft.”

De regels werden eenzijdig veranderd een dag voor Daenan zijn eerste wenmoment.

  1. Hij moest helemaal zindelijk zijn op een ongelukje na. Terwijl wij altijd open en eerlijk zijn geweest over het proces van zindelijk maken en dat de begeleider ook op de hoogte moest zijn dat luiers verschonen een van haar/zijn taken zou gaan worden.
  2. Hij moest voor alle uren begeleiding krijgen, en als de begeleider ziek zou zijn of door een andere reden afwezig, dan mocht Daenan niet naar school. We hadden afgesproken en dat werd ook zo bevestigd door alle partijen, dat Daenan bij het groepsproces betrokken zou gaan worden. En dat hij met de 16 uren van de Gemeente en samenwerkingsverband voldoende zou hebben aan begeleiding.

Aan deze nieuwe voorwaarden kon onze zoon niet voldoen. Geen start na de zomervakantie.

Wat moesten we nu?

  • We wilden hem zo graag op een school in onze buurt. We zagen hem al vriendjes en vriendinnetjes mee naar huis nemen om te spelen en hem opgroeien met kindjes uit de buurt.
  • We hadden geen alternatief omdat de school had gezegd dat Daenan welkom was.
  • We zaten vlak voor de zomervakantie. Een traject met een andere school zou pas daarna kunnen beginnen.

Mijn man opperde om contact op te nemen met de basisschool waar hij vroeger op zat. Omdat we geen druk op de school wilde leggen, spraken we af op 13 september. Veel hadden wij al geregeld.
De ZMLK leerdoelen waren al opgesteld. Het traject met Stichting Milo voor spraak/taal ondersteuning was al ingeregeld. Stichting MEE was al op zoek naar een vrijwilliger. De contacten waren al gelegd met het JGZ en eventueel begeleiders voor benodigde extra uren.

De school was erg blij met wat wij allemaal al geregeld hadden en met onze hulpvaardige instelling.
Echter gaf de intern begeleidster wel twee drempels aan.
“Het observatie moment op de kinderopvang is heel belangrijk voor ons en daar staat of valt alles mee.”
“We zijn bang dat als Daenan de school niet afmaakt, dat de school een boete krijgt die zij niet kan betalen.”

Stress. Handen in onze haar. Zou het goed gaan? Zou onze zoon goedgekeurd worden tijdens het observatiemoment op de opvang.
Krijgt de school echt een boete als Daenan de reguliere basisschool niet kan afmaken?

Via Regina Lamberts (directrice van Stichting Downsyndroom) kregen wij een link naar de contactgegevens van Jose Smits van In1school. De woorden van Regina waren:
“Zij is een ware vechter en weet zeer veel wegen om scholen aan te spreken op hun verantwoordelijkheid.”

Via Jose kregen wij een officiële brief waarin staat dat als een kind (zonder stempel) middelbaar beroeps onderwijs niet afmaakt, dat de school een boete krijgt. Yes, tweede drempel weggenomen omdat de observatie op de kinderopvang goed is gegaan.

Quote uit de brief:
“In basis en voortgezet onderwijs geen financiële afrekening op prestaties:

 De prestaties van de scholen (basis- en voortgezet onderwijs) zijn bekend bij de Inspectie voor het onderwijs. De Inspectie weegt voor de beoordeling van de kwaliteit van scholen meer mee dan alleen de cijfers over het halen van eindniveau of het slagingspercentage. Scholen voor basis- en voortgezet onderwijs worden nooit financieel afgerekend op prestaties. De bekostiging van scholen staat daar helemaal los van. In het middelbaar beroepsonderwijs (MBO) krijgen scholen wel meer geld naarmate hun scholieren sneller afstuderen. In het MBO is er dus een financiële prikkel om leerlingen te weigeren waarvan tevoren wordt ingeschat dat ze moeite hebben het eindniveau snel te halen.”

Helaas kregen wij geen antwoord van de school op deze officiële brief van In1school. En ook niet op onze vraag of wij nog wat konden doen om Daenan’s plekje op deze school wel te verzekeren.
De intern begeleider had namelijk gezegd tegen de orthopedagoog van Stichting Milo “u kunt contact hebben met de orthopedagoog van Zien in de Klas, maar dat zal niet helpen voor de inschrijving  van school.”

Op 30 november konden wij pas weer terecht op school om Daenan’s inschrijving te bespreken. Helaas kon de directrice niet aanwezig zijn, waardoor de beslissing een week uitgesteld werd.
Er was vrijwel nog niets geregeld. De intern begeleider zei: “Ik had gehoopt dat jullie de begeleiding al geregeld hadden.”     Ik antwoordde “Wij hebben begeleiders die kunnen beginnen, maar dan moeten we wel weten voor hoeveel uren en wanneer de startdatum kan zijn.”
De intern begeleider gaf aan “We kunnen pas een aanvraag doen voor begeleiding, als Daenan bij ons ingeschreven is en dat willen wij pas wanneer de hulpbehoefte duidelijk is.”

Op 7 december 2017 kregen wij een mail van de tweede reguliere basisschool. De reden van afwijzing was, dat de intern begeleider een hernia heeft en dat de school daardoor niet aan de zorgbehoefte van Daenan kan voldoen.

Gelukkig hadden wij de dag daarvoor besloten om Daenan in te schrijven op speciaal onderwijs.
De kennismaking met deze school was heel goed bevallen. Onze zoon werd centraal gesteld. Hij mocht meehelpen een stoel te dragen naar het kantoortje. Hij mocht meehelpen met thee halen.
En toen duidelijk werd dat Daenan ongedurig was in het kleine kantoortje en liever wilde spelen, hebben wij het gesprek voortgezet in de kleuterklas, waar de kleuters toevallig die dag vrij hadden.
Daenan heeft anderhalf uur fijn en leuk gespeeld en nam ons mee in zijn spelbeleving.
Deze school is al helemaal ingericht op de hulpbehoefte. Alle begeleiders kunnen gebarentaal. Er wordt aan zindelijkheidstraining gedaan en af en toe een luier verschonen, hoort er gewoon bij.
Een logopediste en fysiotherapeute zijn aangesloten bij deze school. Het aller allerbelangrijkste voor ons was, dat Daenan helemaal in zijn element moet zijn en dat was hij.

We hadden alleen niet gedacht dat het proces voor inschrijving op speciaal onderwijs zo ontzettend lang zou gaan duren. De aanvraag van een toelaatbaarheidverklaring duurt zes tot acht weken en daarna mag het onderwijsloket nog acht tot tien weken over de beoordeling doen.
En wat ook nog meespeelde is dat Daenan niet meer welkom was op de reguliere kinderopvang en vanaf januari “opvangloos” is. Geen een andere kinderopvang en ook niet speciaal of plus, kan hem voor deze korte periode opvangen.

Wederom hielp Jose Smits van In1school ons uit de brand met advies om de schoolinspectie, het samenwerkingsverband en de leerplicht ambtenaren te mailen met de vraag of zij kunnen helpen om het proces van de toelaatbaarheidverklaring te versnellen. Met de vraag of onze zoon alsjeblieft na de kerstvakantie mag beginnen op school.

Op 30 maart 2018 wordt onze zoon vijf en is hij leerplichtig. Op deze datum, zijn wij al twee jaar onderweg naar geschikt onderwijs voor Daenan. De wettelijke termijn van passend onderwijs is zes weken….

Bronnen:

http://maxius.nl/wet-op-het-primair-onderwijs/artikel40

Brief van In1school met als titel “prestatievergelijkingscholen”

https://www.in1school.nl/actueel/item/inspectie-reageert-op-alle-meldingen-over-thuiszitters

Blog nr. 8 over de mama ring, een moedermelk sieraad van So Lilly

“BREASTFEEDING BECAUSE YOU CAN EAT 500 CALORIES WORTH OF OREOS.
EVERY DAY.”

“Vandaag mocht ik een bijzonder pakketje ontvangen wat schitterde en straalde. Onder de schitterende sterren en de gouden zonnestralen lag een katoenen zakje met een veterstrik van touw wat ik voorzichtig openmaakte. Een moment later bewonderde ik de zilveren ovalen ring met mijn mama melk; een moedermelk sieraad van SoLilly 

Ik voelde blijdschap, geluk en dankbaarheid omdat ik mijn beide kindjes borstvoeding heb kunnen geven. Mijn zoons waren natuurtalentjes en kregen de gouden melk goed uit de borst.  Echter, is het geen gegeven dat elke mama of ieder kind ditzelfde mag meemaken, en ook niet als je baby het syndroom van Down heeft.

Hoe vaak wel?
Uit promotieonderzoek van Michel Weijerman blijkt dat 78% van kinderen zonder Downsyndroom startte met borstvoeding, terwijl van de moeders met kinderen met Downsyndroom dit percentage slechts 48% was. Volgens Weijerman is er bij Downsyndroom veruit de meeste gevallen geen medische reden om van borstvoeding af te zien. Ouders van kinderen met Downsyndroom moeten hierover dus beter worden geïnformeerd en goede advisering krijgen bij opstartproblemen.

Het voeding geven kan bij kinderen met Downsyndroom aanvankelijk moeizaam gaan. Zij zijn soms heel rustig en laten zich vaak niet horen. Je moet ze wakker maken voor de voeding en dan blijven zij slaperig. Dus men moet ze extra vaak prikkelen om wakker genoeg te zijn om te gaan drinken. Dan komt er bij dat zij minder effectief drinken en eerder moe zijn door de lage spierspanning, zwakke zuigreflex en kleinere mond. Door de houding van moeder en kind aan te passen, en door het stimuleren van een goed gebruik van mond en tong, kunnen deze problemen bestreden worden. Als het aanvankelijk niet goed wil lukken kan men wat korter en vaker voeding geven of afgekolfde moedermelk per cup, lepel of spuitje geven, terwijl men natuurlijk wel moet blijven oefenen. Een positief aanmoedigende sfeer scheppen zonder dwang is belangrijk.

Mijn oudste zoon Daenan is geboren met Downsyndroom en een AVSD hartafwijking (drie gaatjes in het hart) waardoor het drie weken gekost heeft voordat mijn zoon goed en voldoende uit de borst kon drinken en wij als gezin naar huis mochten gaan. Ik moest leren borstvoeding geven terwijl door mijn lijf hormonen gierden en Daenan aan allerlei snoertjes en aan een piepende monitor lag.
Om zijn gewicht goed in de gaten te houden moesten mijn man en ik hem voor en na de borstvoeding wegen om zeker te zijn hoeveel onze zoon gedronken had.

29. blz 74 Weerzien

Voordelen
De voordelen van borstvoeding voor kinderen met Downsyndroom zijn op de eerste plaats dezelfde als voor alle kinderen. Zo is moedermelk licht verteerbaar, het bevat alle benodigde voedingstoffen voor de eerste zes levensmaanden, heeft een stimulerende invloed op ademhaling en hartslag en stelt mogelijke overgevoelheidsreacties uit of zwakt ze af. Andere voordelen gelden extra voor kinderen met Downsyndroom. Moedermelk bevat afweerstoffen tegen infecties, zoals keel-neus-oorinfecties, die veel bij kinderen met Downsyndroom voorkomen. Ook zou moedermelk een beschermende werking hebben tegen auto-immuunziekten die ook vaker voorkomen bij deze kinderen. Deze gunstige effecten zijn het sterkst wanneer op zijn minst zes maanden borstvoeding gegeven wordt. Voorts zijn er aanwijzingen dat het introduceren van broodpap onder bescherming van moedermelk de kans verkleint dat het kind coeliakie, overgevoeligheid voor gluten met name tarwe ontwikkelt. Verder bevordert de moedermelk nog de ontwikkeling van de hersenen.
Het zuigen aan de borst heeft een gunstig effect op de ontwikkeling van de mondmotoriek, meer dan het zuigen aan een speen. Door een slappe spierspanning bij veel kinderen met Downsyndroom is er vaak een slechte mondmotoriek. Training van de mondmotoriek kan een basis zijn voor goede articulatie. Bovendien kan dit open mondgedrag tegengaan. Daardoor wordt dan weer de kans op uitdroging van de luchtwegslijmvliezen met als gevolg een grotere kans op infecties, verminderd. Borstvoeding is een natuurlijke manier om de mondmotoriek te trainen.

Een jaar lang heb ik borstvoeding kunnen en mogen geven aan Daenan. Er zijn hilarische momenten geweest dat we hem probeerden wakker te maken en ‘alles’ met hem konden doen. Zoals helemaal uitkleden en een nat washandje over zijn hoofd en gezicht halen. Weer helemaal aankleden in een grappig pakje en net doen alsof hij wat zou zeggen. Overladen met kusjes en knuffels. Onder zijn voetjes kietelen. Liedjes voor hem zingen en ga zo maar door.

Daenan is nu vier en is net als elk kind wat start op de kinderopvang destijds vaak verkouden en grieperig. Hij heeft alleen open mond gedrag wanneer hij moe is of erg geconcentreerd aan een werkje bezig is. Elk jaar wordt Daenan geprikt op Coeliakie en hij heeft het geluk dat deze allergie hem nog niet getroffen heeft. Het grootste gat tussen de hartkamers van Daenan is dichtgegroeid en een van de gaatjes in zijn boezem, bijna. De spraak/taal ontwikkeling van hem komt ook goed op gang.

Dat is de reden dat ik het des te bijzonder vindt en ik erkentelijk ben dat er vrouwen zijn zoals Nikita van SoLilly die er voor zorgen dat deze kostbare herinneringen van borstvoeding geven aan je kinderen, vereeuwigd kunnen worden in een moedermelk sieraad.

In mijn geval, een mooie, schitterende en stralende zilveren ovalen ring die ik vanaf vandaag elke dag om mijn vinger mag bewonderen.

34. blz 84 Borstvoeding

“I CAN MAKE MILK. WHAT IS YOUR SUPERPOWER?
THE SUPER POWER OF NIKITA OF SOLILLY IS CREATING MOTHERMILK JEWELRY.”

SoLilly mama ring 2

Bron:
http://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/professionals/borstvoeding/

 

 

Blog nr. 7 van Down & Beautiful – kopiëren van gedrag

Het is zo belangrijk om het goede voorbeeld te geven aan kinderen omdat zij precies laten zien wat zij leren. Bij mijn zoon Daenan moet ik goed opletten. Hij weet wat een grapje is en soms ook niet en dan neemt hij het letterlijk over.

Een voorbeeld uit onze echte leven samen:

Ik had mijn teennagels goud gelakt en hij was gebiologeerd aan het kijken naar deze bijzondere kleur met schitteringen. Ik plaagde hem en zette mijn voet zachtjes op zijn hoofd. We lagen in een deuk en ik hoorde de weerklank van zijn schaterlach in de ruimte.

Een paar uur later zat zijn papa op de bank te kijken hoe hij met zijn broertje speelde. In eens zette hij zijn voet op het hoofd van zijn broertje wat eruit zag als een schop. Daenan kent zijn kracht nog niet. Zijn broertje gaf echter geen kik. Zijn papa schrok en wees hem terecht.

Ondertussen voelde ik mij erg schuldig. Het was immers mijn spelletje die hij had overgenomen en nu met zijn broertje wilde spelen. Hij begreep niet waarom dit niet kon. Hij begreep niet waarom hij nu gestraft werd. Mijn mama deed toch precies hetzelfde, zou door zijn hoofd kunnen zijn gegaan.

Ik vertelde aan mijn man, waarvan ik dacht dat zijn gedrag vandaan kwam. De woede was nu gericht op mij omdat hij zich nu schuldig voelde over het terecht wijzen van Daenan terwijl hij de achtergrond niet kende. Ik kon zijn reactie begrijpen en zal de volgende keer twee keer nadenken over actie, oorzaak en gevolg.

Het is niet altijd makkelijk. Al doende leert men. Elke dag kan je overnieuw beginnen. Het opvoeden van kinderen hoeft niet perfect te verlopen, als je maar openstaat voor de lessen die geboden worden. Zelfreflectie zodat je het de volgende keer beter kunt doen. Bij wijze van spreken, jezelf toelaten om een pauzeknop in te drukken, zodat je mag nadenken voordat je wat doet.

quote slecht voorbeeld