Blog nr. 9 – Gedichtenwedstrijd 2018

De tweede gedichtenwedstrijd werd in 2018 georganiseerd door Mayke Muller van Down & Beautiful in samenwerking met Jasmijn van der Heijden van Jasmijns Wereld, Ada Kaspersma van BeBalancedBeads, Nicolle Frenay van nicOiLs,  Sabrine Wulff van Sabie’s Creations, Bernadette Wildenburg van Stichting Special Arts en Lisa van Drese, author of the book Maxwell goes to the Zoo.

De winnares van de eerste prijs was Betty van Loon. Haar gedicht.

Op 28 augustus 2015 werd ons zesde kindje levenloos geboren, ze was nog maar 20 weken, we begroeven haar op 29 augustus, intens verdriet…

Op 29 augustus 2016 werd ons zevende kindje geboren, over haar gaat mijn gedicht…

Downsyndroom

Je werd geboren in de vroege morgen,
de kamer vulde zich met liefde en geluk,
een kind, een levend kind om voor te zorgen,
de blijdschap brak toen alle spanning stuk…

En toen je later in mijn armen werd gelegd,
en ik aandachtig naar jouw klein gezichtje keek,
zag ik wat niemand had geweten of gezegd,
maar ’t maakte me niet eens van streek,

want in mijn hart begon een lied te zingen,
dat hoog uitsteeg boven zorgen of verdriet:
Mijn liefste kind wat zal ik van je houden,
jij hoort bij ons, want fouten maakt God niet!

Nu vullen zich de dagen weer met heel gewone dingen,
en alles lijkt normaal z’n gang te gaan,
maar in mijn hart is ’t lied steeds blijven zingen,
en geeft een gouden glans aan jouw bestaan!

De winnares van de tweede prijs was Erika De Stercke. Haar gedicht.

Groei

Nieuw leven zet het huis op zijn kop.

Verwachtingen slaan in spanningen

over.

Broos wezentje in de wieg.

De werkelijkheid schuift rozengeur

en maneschijn opzij.

Liefde geeft antwoorden aan een tijd

van twijfel.

In de kleur van bloemen groeien

kansen.

Een vrolijk kind kijkt, plukt de dagen

en zingt.

De winnares van de derde prijs was Diana van Riemsdijk-van Liere. Haar gedicht.

Mijn kind.

Onze zonnestraal met prachtige blonde haren
En zo geliefd bij al zijn dierbaren.
Geen vooroordelen over andere mensen
Wat kan ik als trotse moeder van jou mij nu nog meer wensen?
Had iedereen op deze wereld maar een klein stukje van jou
Dan kleurde deze wereld waarin wij nu leven een beetje minder grauw!
Ik ben zo dankbaar en gelukkig dat jij in ons gezin bent geboren
En nu mag iedereen mijn diep geworteld moedergevoel over jou horen
Mijn kind wat heb ik ontzettend veel bewondering voor jou
Uit de grond van mijn hart: “Ik hou van jou”!

Je moeder.

 

IMGP5979.jpg

Blog nr. 8 De weg naar onderwijs

“Minion!” riep je blij toen je jouw gele rugzakje zag staan in jouw stoere kledingkast. Vol verwachting keek je naar mij. Een paar tellen later was je trots naar je spiegelbeeld aan het kijken en hield je jouw rugtasdragers vast. Je danste rondjes door de kamer en knuffelde mij stevig daarna.

Je hebt jouw rugtasje al heel lang niet meer kunnen dragen. Eigenlijk zou je na de zomervakantie in 2017 naar school gaan. Met pijn in onze harten keken papa en mama door het raam als wij alle schoolgaande kinderen voorbij zagen fietsen. Wij zagen jou al elke dag met je Minion rugtasje om en samen met jouw ouders hand in hand, over de regenplassen springend, naar school gaan.

IMGP5904

Op 30 maart 2016 werd onze zoon drie jaar en begonnen wij samen met hem met onze zoektocht naar een geschikte school. Dit jaar wordt Daenan al vijf jaar en zullen wij twee jaar onderweg zijn. Met de eerste reguliere basisschool zijn wij vanaf zijn geboortedatum 16 maanden in gesprek geweest. Het zag er goed uit. Hij zou kunnen beginnen na de zomervakantie.

Echter werd ik een dag voor zijn eerste wenmoment, aangesproken door de directrice.
“Hoe ver is jouw zoon met zindelijk worden? Vroeg zij.                                      “Het gaat telkens een stapje beter, maar ik kan niet garanderen dat Daenan bij de start van de school zindelijk is,” vertelde ik. Waarop zij antwoordde:
“Wij tolereren alleen maar ongelukjes. Onze klassenassistente is immers niet opgeleid om luiers te verschonen.”          “We zullen ons best doen…” bracht ik uit.
De grond verdween onder mijn voeten en ik had niet meteen een antwoord klaar. Ik wreef mijn handen over elkaar en voelde aan de pijnlijke plekken. De dag daarvoor had ik nog ijverig kaartjes geschreven voor alle ouders van de kindjes waarbij Daenan in de klas zou komen.

Onze zoon bleek niet ingeschreven te staan bij deze school, terwijl wij in januari 2017 te horen kregen en zo is het ook in het verslag genoteerd, dat Daenan welkom is op school. Mooi dachten wij, we hoeven nu niet in gesprek met een andere school, als tweede keuze.
Alle inspanningen ten spijt van alle betrokken partijen zoals, Jeugd en Gezinsteam (JGZ), Stichting MEE, Stichting Milo, de kinderopvang, de ambulant begeleider van speciaal onderwijs en de mensen van school. Zou het niet veel simpeler zijn geweest als de school na de wettelijke termijn van zes weken van passend onderwijs, had gezegd “Het spijt ons, maar we kunnen niet de zorg bieden die uw zoon nodig heeft.”

De regels werden eenzijdig veranderd een dag voor Daenan zijn eerste wenmoment.

  1. Hij moest helemaal zindelijk zijn op een ongelukje na. Terwijl wij altijd open en eerlijk zijn geweest over het proces van zindelijk maken en dat de begeleider ook op de hoogte moest zijn dat luiers verschonen een van haar/zijn taken zou gaan worden.
  2. Hij moest voor alle uren begeleiding krijgen, en als de begeleider ziek zou zijn of door een andere reden afwezig, dan mocht Daenan niet naar school. We hadden afgesproken en dat werd ook zo bevestigd door alle partijen, dat Daenan bij het groepsproces betrokken zou gaan worden. En dat hij met de 16 uren van de Gemeente en samenwerkingsverband voldoende zou hebben aan begeleiding.

Aan deze nieuwe voorwaarden kon onze zoon niet voldoen. Geen start na de zomervakantie.

Wat moesten we nu?

  • We wilden hem zo graag op een school in onze buurt. We zagen hem al vriendjes en vriendinnetjes mee naar huis nemen om te spelen en hem opgroeien met kindjes uit de buurt.
  • We hadden geen alternatief omdat de school had gezegd dat Daenan welkom was.
  • We zaten vlak voor de zomervakantie. Een traject met een andere school zou pas daarna kunnen beginnen.

Mijn man opperde om contact op te nemen met de basisschool waar hij vroeger op zat. Omdat we geen druk op de school wilde leggen, spraken we af op 13 september. Veel hadden wij al geregeld.
De ZMLK leerdoelen waren al opgesteld. Het traject met Stichting Milo voor spraak/taal ondersteuning was al ingeregeld. Stichting MEE was al op zoek naar een vrijwilliger. De contacten waren al gelegd met het JGZ en eventueel begeleiders voor benodigde extra uren.

De school was erg blij met wat wij allemaal al geregeld hadden en met onze hulpvaardige instelling.
Echter gaf de intern begeleidster wel twee drempels aan.
“Het observatie moment op de kinderopvang is heel belangrijk voor ons en daar staat of valt alles mee.”
“We zijn bang dat als Daenan de school niet afmaakt, dat de school een boete krijgt die zij niet kan betalen.”

Stress. Handen in onze haar. Zou het goed gaan? Zou onze zoon goedgekeurd worden tijdens het observatiemoment op de opvang.
Krijgt de school echt een boete als Daenan de reguliere basisschool niet kan afmaken?

Via Regina Lamberts (directrice van Stichting Downsyndroom) kregen wij een link naar de contactgegevens van Jose Smits van In1school. De woorden van Regina waren:
“Zij is een ware vechter en weet zeer veel wegen om scholen aan te spreken op hun verantwoordelijkheid.”

Via Jose kregen wij een officiële brief waarin staat dat als een kind (zonder stempel) middelbaar beroeps onderwijs niet afmaakt, dat de school een boete krijgt. Yes, tweede drempel weggenomen omdat de observatie op de kinderopvang goed is gegaan.

Quote uit de brief:
“In basis en voortgezet onderwijs geen financiële afrekening op prestaties:

 De prestaties van de scholen (basis- en voortgezet onderwijs) zijn bekend bij de Inspectie voor het onderwijs. De Inspectie weegt voor de beoordeling van de kwaliteit van scholen meer mee dan alleen de cijfers over het halen van eindniveau of het slagingspercentage. Scholen voor basis- en voortgezet onderwijs worden nooit financieel afgerekend op prestaties. De bekostiging van scholen staat daar helemaal los van. In het middelbaar beroepsonderwijs (MBO) krijgen scholen wel meer geld naarmate hun scholieren sneller afstuderen. In het MBO is er dus een financiële prikkel om leerlingen te weigeren waarvan tevoren wordt ingeschat dat ze moeite hebben het eindniveau snel te halen.”

Helaas kregen wij geen antwoord van de school op deze officiële brief van In1school. En ook niet op onze vraag of wij nog wat konden doen om Daenan’s plekje op deze school wel te verzekeren.
De intern begeleider had namelijk gezegd tegen de orthopedagoog van Stichting Milo “u kunt contact hebben met de orthopedagoog van Zien in de Klas, maar dat zal niet helpen voor de inschrijving  van school.”

Op 30 november konden wij pas weer terecht op school om Daenan’s inschrijving te bespreken. Helaas kon de directrice niet aanwezig zijn, waardoor de beslissing een week uitgesteld werd.
Er was vrijwel nog niets geregeld. De intern begeleider zei: “Ik had gehoopt dat jullie de begeleiding al geregeld hadden.”     Ik antwoordde “Wij hebben begeleiders die kunnen beginnen, maar dan moeten we wel weten voor hoeveel uren en wanneer de startdatum kan zijn.”
De intern begeleider gaf aan “We kunnen pas een aanvraag doen voor begeleiding, als Daenan bij ons ingeschreven is en dat willen wij pas wanneer de hulpbehoefte duidelijk is.”

Op 7 december 2017 kregen wij een mail van de tweede reguliere basisschool. De reden van afwijzing was, dat de intern begeleider een hernia heeft en dat de school daardoor niet aan de zorgbehoefte van Daenan kan voldoen.

Gelukkig hadden wij de dag daarvoor besloten om Daenan in te schrijven op speciaal onderwijs.
De kennismaking met deze school was heel goed bevallen. Onze zoon werd centraal gesteld. Hij mocht meehelpen een stoel te dragen naar het kantoortje. Hij mocht meehelpen met thee halen.
En toen duidelijk werd dat Daenan ongedurig was in het kleine kantoortje en liever wilde spelen, hebben wij het gesprek voortgezet in de kleuterklas, waar de kleuters toevallig die dag vrij hadden.
Daenan heeft anderhalf uur fijn en leuk gespeeld en nam ons mee in zijn spelbeleving.
Deze school is al helemaal ingericht op de hulpbehoefte. Alle begeleiders kunnen gebarentaal. Er wordt aan zindelijkheidstraining gedaan en af en toe een luier verschonen, hoort er gewoon bij.
Een logopediste en fysiotherapeute zijn aangesloten bij deze school. Het aller allerbelangrijkste voor ons was, dat Daenan helemaal in zijn element moet zijn en dat was hij.

We hadden alleen niet gedacht dat het proces voor inschrijving op speciaal onderwijs zo ontzettend lang zou gaan duren. De aanvraag van een toelaatbaarheidverklaring duurt zes tot acht weken en daarna mag het onderwijsloket nog acht tot tien weken over de beoordeling doen.
En wat ook nog meespeelde is dat Daenan niet meer welkom was op de reguliere kinderopvang en vanaf januari “opvangloos” is. Geen een andere kinderopvang en ook niet speciaal of plus, kan hem voor deze korte periode opvangen.

Wederom hielp Jose Smits van In1school ons uit de brand met advies om de schoolinspectie, het samenwerkingsverband en de leerplicht ambtenaren te mailen met de vraag of zij kunnen helpen om het proces van de toelaatbaarheidverklaring te versnellen. Met de vraag of onze zoon alsjeblieft na de kerstvakantie mag beginnen op school.

Op 30 maart 2018 wordt onze zoon vijf en is hij leerplichtig. Op deze datum, zijn wij al twee jaar onderweg naar geschikt onderwijs voor Daenan. De wettelijke termijn van passend onderwijs is zes weken….

Bronnen:

http://maxius.nl/wet-op-het-primair-onderwijs/artikel40

Brief van In1school met als titel “prestatievergelijkingscholen”

https://www.in1school.nl/actueel/item/inspectie-reageert-op-alle-meldingen-over-thuiszitters

Blog nr. 8 over de mama ring, een moedermelk sieraad van So Lilly

“BREASTFEEDING BECAUSE YOU CAN EAT 500 CALORIES WORTH OF OREOS.
EVERY DAY.”

“Vandaag mocht ik een bijzonder pakketje ontvangen wat schitterde en straalde. Onder de schitterende sterren en de gouden zonnestralen lag een katoenen zakje met een veterstrik van touw wat ik voorzichtig openmaakte. Een moment later bewonderde ik de zilveren ovalen ring met mijn mama melk; een moedermelk sieraad van SoLilly 

Ik voelde blijdschap, geluk en dankbaarheid omdat ik mijn beide kindjes borstvoeding heb kunnen geven. Mijn zoons waren natuurtalentjes en kregen de gouden melk goed uit de borst.  Echter, is het geen gegeven dat elke mama of ieder kind ditzelfde mag meemaken, en ook niet als je baby het syndroom van Down heeft.

Hoe vaak wel?
Uit promotieonderzoek van Michel Weijerman blijkt dat 78% van kinderen zonder Downsyndroom startte met borstvoeding, terwijl van de moeders met kinderen met Downsyndroom dit percentage slechts 48% was. Volgens Weijerman is er bij Downsyndroom veruit de meeste gevallen geen medische reden om van borstvoeding af te zien. Ouders van kinderen met Downsyndroom moeten hierover dus beter worden geïnformeerd en goede advisering krijgen bij opstartproblemen.

Het voeding geven kan bij kinderen met Downsyndroom aanvankelijk moeizaam gaan. Zij zijn soms heel rustig en laten zich vaak niet horen. Je moet ze wakker maken voor de voeding en dan blijven zij slaperig. Dus men moet ze extra vaak prikkelen om wakker genoeg te zijn om te gaan drinken. Dan komt er bij dat zij minder effectief drinken en eerder moe zijn door de lage spierspanning, zwakke zuigreflex en kleinere mond. Door de houding van moeder en kind aan te passen, en door het stimuleren van een goed gebruik van mond en tong, kunnen deze problemen bestreden worden. Als het aanvankelijk niet goed wil lukken kan men wat korter en vaker voeding geven of afgekolfde moedermelk per cup, lepel of spuitje geven, terwijl men natuurlijk wel moet blijven oefenen. Een positief aanmoedigende sfeer scheppen zonder dwang is belangrijk.

Mijn oudste zoon Daenan is geboren met Downsyndroom en een AVSD hartafwijking (drie gaatjes in het hart) waardoor het drie weken gekost heeft voordat mijn zoon goed en voldoende uit de borst kon drinken en wij als gezin naar huis mochten gaan. Ik moest leren borstvoeding geven terwijl door mijn lijf hormonen gierden en Daenan aan allerlei snoertjes en aan een piepende monitor lag.
Om zijn gewicht goed in de gaten te houden moesten mijn man en ik hem voor en na de borstvoeding wegen om zeker te zijn hoeveel onze zoon gedronken had.

29. blz 74 Weerzien

Voordelen
De voordelen van borstvoeding voor kinderen met Downsyndroom zijn op de eerste plaats dezelfde als voor alle kinderen. Zo is moedermelk licht verteerbaar, het bevat alle benodigde voedingstoffen voor de eerste zes levensmaanden, heeft een stimulerende invloed op ademhaling en hartslag en stelt mogelijke overgevoelheidsreacties uit of zwakt ze af. Andere voordelen gelden extra voor kinderen met Downsyndroom. Moedermelk bevat afweerstoffen tegen infecties, zoals keel-neus-oorinfecties, die veel bij kinderen met Downsyndroom voorkomen. Ook zou moedermelk een beschermende werking hebben tegen auto-immuunziekten die ook vaker voorkomen bij deze kinderen. Deze gunstige effecten zijn het sterkst wanneer op zijn minst zes maanden borstvoeding gegeven wordt. Voorts zijn er aanwijzingen dat het introduceren van broodpap onder bescherming van moedermelk de kans verkleint dat het kind coeliakie, overgevoeligheid voor gluten met name tarwe ontwikkelt. Verder bevordert de moedermelk nog de ontwikkeling van de hersenen.
Het zuigen aan de borst heeft een gunstig effect op de ontwikkeling van de mondmotoriek, meer dan het zuigen aan een speen. Door een slappe spierspanning bij veel kinderen met Downsyndroom is er vaak een slechte mondmotoriek. Training van de mondmotoriek kan een basis zijn voor goede articulatie. Bovendien kan dit open mondgedrag tegengaan. Daardoor wordt dan weer de kans op uitdroging van de luchtwegslijmvliezen met als gevolg een grotere kans op infecties, verminderd. Borstvoeding is een natuurlijke manier om de mondmotoriek te trainen.

Een jaar lang heb ik borstvoeding kunnen en mogen geven aan Daenan. Er zijn hilarische momenten geweest dat we hem probeerden wakker te maken en ‘alles’ met hem konden doen. Zoals helemaal uitkleden en een nat washandje over zijn hoofd en gezicht halen. Weer helemaal aankleden in een grappig pakje en net doen alsof hij wat zou zeggen. Overladen met kusjes en knuffels. Onder zijn voetjes kietelen. Liedjes voor hem zingen en ga zo maar door.

Daenan is nu vier en is net als elk kind wat start op de kinderopvang destijds vaak verkouden en grieperig. Hij heeft alleen open mond gedrag wanneer hij moe is of erg geconcentreerd aan een werkje bezig is. Elk jaar wordt Daenan geprikt op Coeliakie en hij heeft het geluk dat deze allergie hem nog niet getroffen heeft. Het grootste gat tussen de hartkamers van Daenan is dichtgegroeid en een van de gaatjes in zijn boezem, bijna. De spraak/taal ontwikkeling van hem komt ook goed op gang.

Dat is de reden dat ik het des te bijzonder vindt en ik erkentelijk ben dat er vrouwen zijn zoals Nikita van SoLilly die er voor zorgen dat deze kostbare herinneringen van borstvoeding geven aan je kinderen, vereeuwigd kunnen worden in een moedermelk sieraad.

In mijn geval, een mooie, schitterende en stralende zilveren ovalen ring die ik vanaf vandaag elke dag om mijn vinger mag bewonderen.

34. blz 84 Borstvoeding

“I CAN MAKE MILK. WHAT IS YOUR SUPERPOWER?
THE SUPER POWER OF NIKITA OF SOLILLY IS CREATING MOTHERMILK JEWELRY.”

SoLilly mama ring 2

Bron:
http://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/professionals/borstvoeding/

 

 

Blog nr. 7 van Down & Beautiful – kopiëren van gedrag

Het is zo belangrijk om het goede voorbeeld te geven aan kinderen omdat zij precies laten zien wat zij leren. Bij mijn zoon Daenan moet ik goed opletten. Hij weet wat een grapje is en soms ook niet en dan neemt hij het letterlijk over.

Een voorbeeld uit onze echte leven samen:

Ik had mijn teennagels goud gelakt en hij was gebiologeerd aan het kijken naar deze bijzondere kleur met schitteringen. Ik plaagde hem en zette mijn voet zachtjes op zijn hoofd. We lagen in een deuk en ik hoorde de weerklank van zijn schaterlach in de ruimte.

Een paar uur later zat zijn papa op de bank te kijken hoe hij met zijn broertje speelde. In eens zette hij zijn voet op het hoofd van zijn broertje wat eruit zag als een schop. Daenan kent zijn kracht nog niet. Zijn broertje gaf echter geen kik. Zijn papa schrok en wees hem terecht.

Ondertussen voelde ik mij erg schuldig. Het was immers mijn spelletje die hij had overgenomen en nu met zijn broertje wilde spelen. Hij begreep niet waarom dit niet kon. Hij begreep niet waarom hij nu gestraft werd. Mijn mama deed toch precies hetzelfde, zou door zijn hoofd kunnen zijn gegaan.

Ik vertelde aan mijn man, waarvan ik dacht dat zijn gedrag vandaan kwam. De woede was nu gericht op mij omdat hij zich nu schuldig voelde over het terecht wijzen van Daenan terwijl hij de achtergrond niet kende. Ik kon zijn reactie begrijpen en zal de volgende keer twee keer nadenken over actie, oorzaak en gevolg.

Het is niet altijd makkelijk. Al doende leert men. Elke dag kan je overnieuw beginnen. Het opvoeden van kinderen hoeft niet perfect te verlopen, als je maar openstaat voor de lessen die geboden worden. Zelfreflectie zodat je het de volgende keer beter kunt doen. Bij wijze van spreken, jezelf toelaten om een pauzeknop in te drukken, zodat je mag nadenken voordat je wat doet.

quote slecht voorbeeld

 

Blog no. 6 of Down & Beautiful – AVSD heart defect

kussen_hart_blauw_AVSD

Sometimes, real superheroes live in the hearts of small children fighting big battles ♡

As from the birth of Daenan we went to the AMC hospital in Amsterdam. It did not matter to us, because this hospital was as far away as the hospital in Almere center.
I remember that his first cardiologist was clicking with her fingers so that our baby would keep his focus. She wanted him to stay quiet, in other words she did not want him to cry or to move, in order to make a good heart film and ultra sound. But he was always restless.

Until  our first appointment with the cardiologist in the hospital in Lelystad. Our home town.
He was never this interested, easy and focused before. He was quiet on the lap of his father and was staring to the screen where is heart was monitord. He was listening to his heart beat. The cardiologist, with grey hair and a kind face, was giving compliments to him. He said: “This is fantastic. Amazing. You are doing wonderful. Your heart is looking really good.”

After the ultra sound, the cardiologist explained to us: “Good news! It appears that the big hole between the heart chambers has been closed. I do not hear that noise anymore, but only the sound that I suppose to hear of the holes in his atria.”

The doctors are still surprised that our son is doing so well with his heart condition. They thought he had to be operated when he was just three months old. From that moment, the operation was moved to the age of six monhs, one year, two years, three years and so on.

Please find below the experiences of other parents.

Donna Stallard Lee  We were told at birth my daughter would need surgery by about 4 months old. In 2 days time, 1 hole closed and the other got smaller. She is now 4 yrs old and just had a check up and ECHO and though there is still a very small hole, her cardiologist feels it will not need surgery.

Janet Neal We had the same thing God healed and closed them up no surgeries!!!

Marta Milos Tatomir Our son was born with 3 holes in his heart and they told us he will need a surgery probably right after birth (he was fine) or if possible to wait at the age of 6 months or so when he gets a bit stronger … after monitoring his heart occasionally we came to the point where two holes closed completely and at every ultrasound his biggest hole (VSD) is closing more and more and now at the age of 2 cardiologist says there will probably be no need for the surgery … we are very happy

Kelly Sue Magoon Megan had ASD when she was a baby. It closed on its own. No need for OHS

We still have to see the cardiologist every year, to monitor the differential pressure to his lungs. It could be that the holes will close over time. It would also be possible that an heart surgery is necessary in a couple of years. Daenan is four years old.

Nevertheless, Daenan has an energy level that’s bigger than both of his parents. An outsider wouldn’t know that he is an heart patient.

In June 2018, we will hear if the holes are smaller and/or the pressure in his lungs remained the same or things will be wurse.

On one hand, my husband and I hope that an heart surgery will never be needed, but on the other hand, we know that a lot of open heart surgeries, were done perfectly.

Description open heart surgery

Open-heart surgery is when the surgeon uses a heart-lung bypass machine.

  • An incision is made through the breastbone (sternum) while the child is under general anesthesia (the child is asleep and pain free).
  • Tubes are used to re-route the blood through a special pump called a heart-lung bypass machine. This machine adds oxygen to the blood and keeps the blood warm and moving through the rest of the body while the surgeon is repairing the heart.
  • Using the machine allows the heart to be stopped. Stopping the heart makes it possible to repair the heart muscle itself, the heart valves, or the blood vessels outside the heart. After the repair is done, the heart is started again, and the machine is removed. The breastbone and the skin incision are then closed.

For some heart defect repairs, the incision is made on the side of the chest, between the ribs. This is called a thoracotomy. It is sometimes called closed-heart surgery. This surgery may be done using special instruments and a camera.

Another way to fix defects in the heart is to insert small tubes into an artery in the leg and pass them up to the heart. Only some heart defects can be repaired this way.

The mortality rate is between 1 and 15% depending on the heart defect and which surgery is needed.

Source:

Medlineplus

IMGP4749

Blog nr. 5 van Down & Beautiful – Eigenwaardig opvoeden

21. blz 58 Het eerste moment

Geïnspireerd door het boek ‘Eigenwaardig opvoeden’
van Judith van Gent (Salta Coaching), heb ik dit blog geschreven.
Zij raakt en maakt bewust met haar quotes en vragen.
Met de boom als symbool. Het begint bij de wortels
met de juiste voeding.

Op 30 maart 2013, na een supersnelle bevalling van twee uur
en vijf en vijftig minuten, werd mijn eerste zoontje kort daarna
weggehaald. Negen maanden waren hij en ik samen
en plots was mijn buik leeg en mijn baby weg.
De couveuse afdeling voelde mijlenver weg.
Zo dichtbij in meters en toch ervaarde ik het alsof
ik over een ellenlange brug naar de overkant moest lopen.

Drie weken lang moest hij daar blijven.
Waarvan wij acht dagen in een suite van het ziekenhuis konden
zijn. Elke dag waren we bij onze zoon. Van vroeg tot s’ avonds laat.
Er werd tegen ons gezegd dat het heel goed was,
hoe we het deden.
Niet iedereen kon er op die manier voor hun kind zijn.

De eerste maand thuis, mochten alleen zijn papa en mama
hem vasthouden. Het was belangrijk dat baby Daenan
zich ging hechten aan zijn vader en moeder.
Hij moest leren te vertrouwen op zijn ouders en zich bij hen
veilig gaan voelen. Dit werd als advies gegeven omdat
mijn zoon goed verzorgd is geweest door verschillende
zusters. Allemaal met veel aandacht en liefde.

Ik besloot om niet meer terug te keren naar werk en
pas te gaan solliciteren toen mijn zoon één jaar werd.
Vijftien maanden mocht ik thuis zijn bij hem,
wat erg goed was voor de hechting. Tot zijn eerste
verjaardag heb ik hem borstvoeding kunnen geven.

Deze quotes uit het boek grepen mij aan.

“Allereerst draagt ze het kindje negen maanden bij zich.
Negen maanden lang zijn ze samen. Elk moment, waar dan ook.
En na die negen maanden is zij het, die het kindje de borst
kan geven. Moeder en kind hebben dus een bijzonder
sterke verbinding met elkaar.”

“Een kind wil zich veilig verbonden voelen.
Hij wil weten dat hij welkom is, dat hij er mag zijn.
Dit is een basisbehoefte die nodig is om te kunnen groeien.

We hebben het dan – met een mooi woord – over de ‘hechting.’

De boom hecht zich door zijn wortels diep te vertakken in de aarde.
Een kind kan zich hechten als er een band opgebouwd wordt.”

Onderstaande gedichtjes beschrijven mijn gevoelens.

Ik heb je hartje horen kloppen
Ik heb je voetjes voelen schoppen
Ik heb nooit jouw leven willen stoppen
Ik heb jouw prachtige bloemknoppen
mooi tot bloei laten komen door jou
eigenwaardig op te voeden.

***

In jouw tuintje plant ik de Es.
De grootste onder de bomen, middelpunt
en verbinding tussen hemel en aarde.
Jouw wonderboom.

De wind gebruikt de takken van de
boom als de snaren van vele gitaren.
Genietend in jouw tuintje kan men een
moment lang staren.
Geen woorden zijn nodig.

Alle levensvormen worden in waarde
gelaten. De zintuigen worden
geprikkeld. De wortels van de aarde
binden een onzichtbaar touw om je
heen.

Jouw levensenergie brengt de kleuren
tot leven. Verschillende bloemen
sieren jouw tuin. Jouw liefde kleurt
de witte rozen rood.

De bewegingen van de planten
gebaren een kracht wat
zich openbaarde in het groene hart.

* gedicht uit dichtbundels ‘Down & Beautiful, book of love, collectie van gedichten’

Met zijn geboorte werd mijn eigen boom geteisterd door wind
en stevige stormen. De wortels die wankel waren zijn door mijn zoon
steviger in de aarde gegaan. Je kan mijn boom vergelijken met de
Robinia uit de vlinderbloemen familie. Het hartwortelstelsel groeit
met veel horizontale zijwortels uit. De vlinder staat voor transformatie.

Mijn zoon is inmiddels vier jaar jong. Ik probeer nog steeds te kijken en te zoeken
hoe ik beter kan opvoeden. De voeding die een kind krijgt in zijn eerste levensjaren
is zo ontzettend belangrijk. Ik wil niet dat mijn zoons later terugkijken en pijnlijke
woorden herinneren die na al die jaren nog steeds littekens zijn gebleven.
Graag wil ik dat zij liefdevol opgroeien met positieve aandacht en ruimte voor
hun eigen ontwikkeling.

Een boek over eigenwaardig opvoeden, daar was ik naar opzoek in de speurtocht
naar mijzelf. Duidelijk geschreven met de boom als symbool.

“Hoe kan ik mijn kinderen eigenwaardig opvoeden?”
”Hoe kunnen mijn zoons vol vertrouwen opgroeien?”
“Hoe kan ik iets meegeven wat echt waardevol is?”
Deze vragen worden beantwoord in het boek
‘Eigenwaardig opvoeden.’

Judith van Gent is ‘een juf met een missie.’
Het is haar diepe wens dat elk kind wordt gezien in
zijn unieke eigenheid; dat een kind vol
vertrouwen kan opgroeien en volledig mag zijn wie hij of zij is.
Ze is er van overtuigd dat we met elkaar de wereld mooier maken als we kinderen op een eigenwaardige manier opvoeden!

Esboom met wortels

Blog nr. 4 van Down & Beautiful – zindelijk maken

“POTTY TRAINING IS A DEVELOPMENTAL PROCESS, NOT A RACE!!!” QUOTE DOOR
DEEDEE & DOOLEY

“Mamaaaaa,” hoorde ik. Ik keek om en zag Daenan poedelnaakt voor mij staan.
Hij wees naar waar de luiers liggen en naar zijn billen en vervolgens naar de wc.
Razendsnel ging ik met hem naar het kleine hokje op de gang. Ik wilde niet weer
dat hij net naast de pot ging plassen…. Dit was al één keer gebeurt.
Hoe heeft hij zo snel zijn kleding uitgetrokken? Ik zag hem wel proberen een luier
over zijn kleding aan te trekken, ging door mijn hoofd heen.
Hij ging netjes op het rode opstapje staan. Ik pakte de wc verkleiner en hij pakte
alvast een wc papiertje. Hij ging zitten en ik zong liedjes voor hem.
Geen plasje dit keer.

Wij zijn pas begonnen toen Daenan drie jaar werd en kon zeggen als hij wat voelde aankomen.
“Poep,” was in die categorie het eerst woordje wat hij kon zeggen als hij daadwerkelijk gepoept
had. Later kwam daar “pijn” bij als hij een volle luier had van de nacht. Hij waarschuwde ons door de babyfoon meteen, dat als we niet snel zouden komen, hij door zou lekken.
Nu zegt hij al enige tijd “poep” als hij moet plassen of poepen en dat nog moet doen. De kleding gaat momenteel zelfs uit en hij probeert zichzelf een luier aan te trekken. Dan zegt hij “ntrekken, ntrekken.”

Om hem te stimuleren in het begin, mocht hij elke keer als hij op een goedkoop wit potje zat, een
sticker plakken. Ook als hij dus zijn behoefte niet had gedaan. Dat ging een tijdje goed en in eens
had hij er geen zin meer in. We zijn toen overgestapt op een wc-verkleiner, maar dat vond hij eng.
Tja, wat gaan we dan doen, dachten we? Het werd een groen mini wc’tje wat een kikker moet
voorstellen en elke keer als hij dan zou plassen of poepen, speelt er een muziekje af.
Yes ! dat was een succes.

Hij is inmiddels vier jaar en nog niet zindelijk. We doen het rustig aan. We dwingen niet.
We laten het van hem af komen en stimuleren hem, maar overdoen het niet.
Het heeft ook een tijdje stil gestaan omdat wij als gezin van vier opnieuw
in balans moesten komen.
Het is best een grote verandering om in eens niet meer het
enige kind te zijn.
Het is ook moeilijk om plotseling de aandacht te moeten verdelen.
Het was lastig voor papa en mama omdat zij verantwoordelijk werden  voor twee
mooie jongens.

Daenan gaat graag naar de wc. Hij vind het leuk om op zijn rode opstapje te stappen en om op de
wc-verkleiner te gaan zitten om daarna zijn handjes te wassen. Hij wil alles zelf doen. Alle stapjes.
De deur open doen, het licht aan, doortrekken etcetera.
Elke keer als hij een schone luier nodig heeft, dan mag hij naar het toilet. Als hij echt wat heeft
gedaan, dan mag hij nu pas een sticker plakken. En een goede tip van een moeder was, om dan
te zingen ‘ole ole ole, plasje op de wc!’

Na de zomer vakantie gaat hij beginnen op de reguliere basisschool bij ons in de straat. Nog drie maanden. We pinnen ons nergens aan vast. We zien het wel.

Onze kinderarts zegt elke keer als we haar zien “kinderen met Downsyndroom
worden gemiddeld pas met zes jaar zindelijk.”

Reden voor mij om is te vragen naar de ervaringen van andere moeders van kindjes met het syndroom van Down.

Wat vertelden de moeders over de leeftijd van zindelijk worden, hoe zijn zij geïnformeerd en
hoe hebben zij zindelijkheidstraining toegepast? Lees het hier onder.

  • Mijn zoon was met 3 helemaal zindelijk ook ‘s nachts.. In blote kont laten lopen binnen en potje in de kamer gezet, en met veel applaus en complimenten gestimuleerd. ‘S avonds voor ik naar bed ging haalde ik hem uit bedje en zette hem half slapend haha op het potje naast bed en zei in zijn oortje ga maar plassen.. ‘s nachts deed ik dit ook nog een keer ….en eigenlijk was hij heel snel helemaal zindelijk.
  • Onze zoon is 3 sinds maart. Kinderarts zegt telkens dat downies niet per se later zindelijk zijn, neurologisch systeem zou gewoon rijpen zoals bij andere kinderen. Maar daarom begrijpen ze nog niet waar het om draait. Bij ons zorgt die uitspraak voor druk en stress. Want lukken doet dat voor geen meter! Het is gelukkig ook wel zo dat we er ons redelijk bij kunnen neerleggen. Maar ergens zit altijd in mijn achterhoofd: moeten we nu niet megahard aan zindelijkheid werken, want hij zou er al rijp voor zijn…
  • Mijn dochter was op 3 ook zindelijk overdag en ’s nachts. Overdag gewoon potje in de living en geen pamper, ’s nachts is het eigenlijk vanzelf gekomen. De pamper bleef gewoon droog…
  • Mijn zoon is 5,5 en er is van zindelijkheid nog geen enkele sprake. Plast nog niet op de WC als we hem daar op zetten. Ik snap je gevoeligheid, het komt dan soms net over alsof je er maar niet mee hoeft te beginnen ‘omdat het toch nog zo lang gaat duren’. Maar goed, dat gezegd hebbende, de gemiddelde leeftijd ligt toch echt wel een stuk hoger! Je zult hier zeker kinderen treffen die wel zindelijk zijn voor hun vierde, maar nog veel meer kinderen die dat niet zijn.
  • Mijn zoon is nu met 13 jaar net zindelijk overdag en bijna ’s nachts.
  • Mijn dochter was zindelijk op 2 jaar, ik heb gewacht tot ze goed kon lopen en dan net hetzelfde als bij mijn zoon een volle week potjestraining zonder pamper aan en constante training. Na een week was het volledig in orde. Met 5 jaar was ze ook ’s nachts zindelijk en dat ging vanzelf, ze hield het gewoon op ’s nachts zonder specifieke training. Femke ging met 2,5 jaar naar de eerste kleuterklas en zelden een ongelukje, niet meer dan andere kinderen. Aan jouw uitleg te horen denk ik dat Daenan er klaar voor is. Effe doorzetten en kort trainen, normaal moet dat lukken op een weekje…
  • Mijn zoon is 6 en niet zindelijk.Zegt wel bah als zijn luier vies is maar als hij bezig is met spelen of tv kijken soms ook niet. Heel soms doet hij een plasje op de wc. Maar als ik er ook maar iets meer van verlang weigert hij weer. Nu weer veel zonder luier laten lopen. (Dan plast hij het liefst in het zwembad. )
  • Mijn zoon van 10 is poepzindelijk sinds een half jaar. Plassen doet hij nog steeds in zijn luier. En onze kinderarts zegt dat downies vaak rond 10 jaar zindelijk worden.
  • Mijn zoon was klokzindelijk rond 4/5 jaar. Poepen doet hij zonder aansporen van ons. Plassen stelt hij liever uit en heeft daardoor weleens ‘overloop’. Dus dat houden wij wel in de gaten. Op school gaat hij in het ritme van de andere kinderen mee.
  • Mijn zoon is 5,5 en we zijn bezig met klokzindelijk krijgen. Elke anderhalf uur ongeveer op de wc. Voor het plassen gaat het redelijk goed. Maar hij geeft echt niet aan dat hij moet plassen. Poepen doet ie niet op de wc. Ik bijf herhalen dat hij geen luier om heeft en dat hij het moet zeggen als hij naar de wc moet. Hij zegt ja, maar doet nee. We hebben wel een stickerkaart op de wc hangen, maar dat is meer voor de sier. Ik push niks. Gras groeit ook niet harder als je er aan trekt.
  • Mijn dochter is 5 en ik ben dit weekend flink bezig geweest met zindelijk maken. Nu al aardig gefrustreerd maar we zetten door… al merk ik nog niet dat ze het snapt.

Het is dus heel divers. Er ligt geen druk op omdat zindelijk worden moet, maar het is ook weer niet zo dat je moet afwachten totdat je kind zes jaar is om het dan pas te proberen.
Elk kind is uniek. Elk kind heeft zijn of haar eigen tempo. Altijd op jouw eigen gevoel afgaan.

We merken dat Daenan met stapjes vooruit gaat.
Ten eerste kon hij zeggen als hij wat gedaan had.
Ten tweede als hij nog zijn behoefte moest doen, dan gaf hij dat al aan.
Ten derde, als hij drang voelt, dan kleed hij zichzelf soms uit omdat hij
graag naar de wc wil.

Tot slot, nog een gedicht over het avontuur zindelijk maken en worden.

Gedicht

Poedelnaakt met een luier in jouw hand stond
je voor mij. Jouw mama was meteen
ontwaakt en had haar bezigheden
gestaakt. Je wees  naar je billen en de wc.
Oh als we maar snel genoeg naar de pot gaan
en jouw plasje niet naast de toilet de muren
of vloer
raakt.

Je hebt het goed duidelijk
gemaakt. Je geeft jouw mama meteen een
taak, pakt haar hand en neemt haar mee.
Dat gebeurt nu best
vaak. Je vindt het ook leuk om op jouw
eigen wc’tje te zitten. Ben je hier nu
laat mee met vier jaar?

Wij wilden eerst dat je wat meer
welbespraakt zou zijn en goed kon aangeven
als je wat voelde, voordat we gingen beginnen.
Het proces is ook even
gestaakt geweest, door de komst van jouw
broertje.  Het allerbelangrijkste is, dat jij nu
echt jezelf
vermaakt als je naar de wc kan gaan.

IMGP4655 cross

Blog no. 3 of Down & Beautiful – Changing the Face of Beauty

What Changing the Face of Beauty means to me

I remember a moment when I was eighteen years old. I saw a man with Down syndrome.
I was looking at him and he showed his tongue. I laughed in myself. Most problably I wasn’t just glancing, but staring.

Pregnant and thirthy one years old I still had the same image in my mind of that man.
But now I was gazing at a book with the most beautiful photo’s of children.
The title is: “The Upside of Down >>> a positive view on Down syndrome.” This photo book with short quotes of parents, certainly changed the face of beauty for me.
Back in the car, I was listening to the song of Christina Aguilera and the words
‘You are beautiful, no matter what they say,’ said all there was to say.

On March 30 in 2013,  I became a mother for the first time of the most gorgeous little baby. A son with pretty blue eyes that reflected the galaxy and have brushfield spots. A boy with hair as soft as velvet. A newborn with Down syndrome. And most of all I felt a love and a connection I never felt before.

It means so much to me that organisations such as Changing the Face of Beauty are here to support the good cause. This nonprofit corporation is commited to equal representation of people with disabilities in advertising and media worldwide.

Down & Beautiful

www.downandbeautiful.com was born on the same moment, my son was brought to life into this world.

Changing the Face of Beauty by writing poetry about everything that touched my heart deeply. Including good looking photo’s of my child.

Changing the Face of Beauty by organising poetry contests to challenge people to write about positive awareness.

Changing the Face of Beauty by posting movies about my son’s development so people can see that he is not that different and an ordinary boy.

“Painting is silent poetry, and poetry is painting that speaks.”
Quote by Plutarch

With love,

MaykeLogoMaker-1495469403780

Blog no. 2 of Down & Beautiful – Mission Statement

QUOTE OF LEONARDO DA VINCI

Painting is poetry that is seen rather than felt,
and poetry is painting that is felt rather than seen.

 

Anno 2017, it is still true that people have a certain image of Down syndrome and this is often negatively influenced by the media. I would like to make people realise that a person with this syndrome is just like you and me. They have the same emotions and are very clear, just like you and me.

I write poetry in Dutch and English for positive awareness for Down syndrome.
The goal is like the quote of Leonardo da Vinci says, to let people feel and hear that people with this syndrome, are not that different.

I also post movies about the development of my son. People can see my son in dissimilar situations.
They can see that he is a great little guy that is energetic, sweet, resourceful and with an high emotional intelligence.

I organize poetry contests to reach many more people on this World. To challenge people to write poems about positive awareness for Down syndrome. They can write about love, acceptance, differences, education and inclusion and so on.

I write blogs for positive awareness.

I want to make the world a better place for people with Down syndrome.
I want them to be accepted and included in society.

 

Website

www.downandbeautiul.com

Facebook
https://www.facebook.com/downandbeautiful/

Twitter
Down & Beautiful (@a9f357709ecc419)

https://twitter.com/a9f357709ecc419?s=03


Meaning of Down & Beautiful 

People with Down syndrome

Are beautiful

Are pure

Are sincere

What you see is real.

What you hear is fair

What you feel is love

What you smell is mundane

What you taste is …

People with Down syndrome are beautiful and make this globe a better place.

Down & Beautiful was born together with my son Daenan. The first thought I had was ‘The society is hard.’ I wanted to do everything to positively change the image of the syndrome with three times chromosome 21.

The lioness woke up in me

The wall around me broke down

I embraced my vulnerability

Everything that touched my heart, I translated into a poem to help others and make them feel

You’re not alone

Everyone belongs with this world

Down & Beautiful

Since 30.03.2013

 

Corset

When someone shares the news with
you that your child has Down syndrome
it can feel like you are
wearing a tight corset
and that you have no air

You might think that life isn’t fair,
until your baby looks to you with
big blue eyes. You hear the gigle
for the first time.
You think this is a baby just like any other.
You begin to feel like a momma bear
and protect your cup.
There is no room for your corset and
you would like to breath the same air
as your lovely baby.

Down syndrome is not a life sentence in jail.
You don’t have to wear a tight corset.
Life dares you to learn new lessons and
to become a better person.
Your heart grows bigger and
you start to care for much more
than your special needs child.

IMG_6497.jpg