Bliksem in jouw hart

De kleuren gingen als een storm door elkaar, avondrood, geel van de bliksem en donkerblauw van de nacht. Ik zei tegen jou ‘we zien bliksem in jouw hart.’

Gebiologeerd keek je naar de computer van een mooie blonde vrouw met vriendelijke blauwe ogen en een rustige stem. Ze kwam met een apparaatje met gel naar je borstkas toe. Je schreeuwde ‘NEE, PIJN!!’ Het mocht alleen als jij ook het apparaatje mocht vasthouden.

Ik zei ‘kijk Daenan hoe gaaf op het scherm! Dat is jouw hart en hoor je het ritme?’ Een glimlach verscheen op jouw gezicht. ‘Net een vette beat voor een house hit,’ lachte ik.

De kraaienpootjes bij de ogen van de cardioloog, vertelden oprecht dat ze super trots op jou was. Hoe jij rustig meewerkte. ‘Ik zie geen bijzonderheden,’ zei ze. ‘Geen lekkende hartkleppen. De druk op de longen is niet verergerd. Wel kan je er over nadenken om Daenan eerder te opereren. Vaak als jongens met Downsyndroom ouder worden, zijn ze steeds moeilijker in bedwang te houden en als ze iets niet willen omdat ze zo sterk zijn. Geen haast hoor. Jullie mogen er rustig over nadenken.’

De vorige cardioloog had een persoonlijke ervaring gedeeld over zijn zus met Downsyndroom die herhaaldelijk in het ziekenhuis was voor operaties en niet begreep waarom ze stil moest liggen aan allerlei snoertjes en deze ook vaak weer uit haar lichaam trok. Hij zei ‘jullie mogen wachten tot Daenan een jaar of 15 is en hij het beter begrijpt.’

Daenan heeft een AVSD hartafwijking. Van kinderen met Downsyndroom worden 50% met een hartafwijking geboren. Vaak worden babies van drie maanden oud al geopereerd. En ook voordat kinderen naar school gaan.

Deze aandoening is een aangeboren hartafwijking. Er zit een doorlopend gat tussen de boezems en/of kamers en de hartkleppen tussen de boezems en kamers zijn afwijken

Bron: https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/sophia/patientenzorg/aandoeningen/avsd-atrioventriculair-septumdefect

Wat is jullie ervaring?

Bij de cardioloog ging het gelukkig goed! Wel is het zo dat Daenan ontzettend veel weerstand heeft gekregen en angst voor alle mensen met witte jassen aan. Ook bij de tandarts en de kapper gaat het heel moeilijk sinds Daenan al die pcr testen voor Corona heeft moeten doorstaan.

Het hartfilmpje lukt daarom niet, en samen met de dokters assistente hebben mijn vriend en ik alles uit de kast gehaald om Daenan positief te benaderen en het voor elkaar te krijgen.

Terwijl ik op de wc was, rende Daenan de kinderkliniek door en mijn vriend er achter aan. Allemaal met een duivelse brede lach. Ook toen ik er aan kwam, nam Daenan ook een vlucht. Als een speer rende ik achter hem aan, en nam hem mee.

Iemand tips om te ontprikkelen of beter voor te bereiden?

Down & Beautiful Poem ‘Layers’

Celebrating your life on 30 March – Celebrating 9 years of being your mum

Wishing you the biggest slice of happy today

The weather forecast for this week, could be the same as the day that you were born on 30 March 2013.

Layers and layers of white snow covering the roofs, streets an people walking with thick clothes and scarfs.

An icy wind blowing through the streets, and a warm feeling like an open fire dancing in our hearts.

Back then, I was a person of thirty and thought I knew a lot about the world and people

Until I became your mother and a mamma for the first time,

That was proof I still had to learn a lot, and had to uncover layers within myself to get to the core

The lessons you would learn to me, like nourishing food for my soul,

And the ingredients for the soup that we would make over the years,

Reflecting like your shiny blue big baby eyes

You gave me faith that I could bloom like a lotus flower shedding the mud and growing to the light

You gave me joy and taught me how to celebrate each moment

You gave me strength to hold your hand and walk the steps together on our journey through life

You gave me freedom and to take care of you, was to take care of myself as well

You showed me how to use my intuition to find out without words what you really needed

You gave me inspiration to write poetry and short stories and to inspire others

Thank you for your trust,

Thank you for being sincere,

Thank you that you chose me to be your mum

The weather forecast for this week, turned out to be a bit different in comparison to the day that you were born on 30 March 2013.

Layers and layers of white snow are gone not covering the roofs, the sun that is shining in our hearts and on our faces.

The wind may blow through all the corners, cleaning and leaving gold in every crack and give us more wisdom with each step.

Voiced by Mayke Lodewijk

Winnaars dichtwedstrijd 2022

Winnares 3e prijs

Imperfecties ~ Mama van Jade  

Ik staar naar je imperfecties en zie hoe perfect je bent
Ik kijk naar je ogen, en ik zie je ziel, je ziel zo warm en puur  

Soms een machteloos gevoel
Soms een gevoel van geluk
Soms boos of verdrietig
Soms zoveel vragen
Maar nooit een antwoord  

Je hebt mij geleerd vandaag te leven en niet te kijken naar morgen
Je lach is als duizenden woorden waard, maar toch onbeschrijfelijk

Winnares 2e prijs

De Wondere Wereld van Downsyndroom ~ Lex Bal  

Die wereld lijkt zo anders, lijkt mij toch fijn
Zij leven hun leven zo anders dan wij
Zij kennen hun leven, erkennen hun pijn,
kennen weinig verdriet, zijn bijna altijd blij
Hun wereld is zo anders zo zorgeloos, zo vrij  

Waarom is de onze zo dominant, zo wreed
Een wereld van arrogantie en dominantie
Nu ik wat ouder ben en niet meer weet wat ik deed
Verlang ik naar dat andere, naar ‘zorgeloos’
Niet naar onze wereld, die is altijd boos  

Elke dag kijk ik weer reikhalzend uit het raam
zie steeds deze wereld aan mijn knie
Waar is toch die andere, in Jezus naam
Ik zoek mij gelukkig, ik voel me zo down
Kijk naar die jongen, word blij als ik hem zie  

Hij leeft in een sprookje, die werkelijkheid heet
Geniet van het leven zoals het hoort
Van zorgen voor morgen heeft hij weinig weet
Voor hem zijn onzinverhalen tot in de kiem gesmoord
Zijn blik is op het heden, vandaag de dag  

Hij is altijd vrolijk, niet omdat het mag
Ik bewonder hem, zijn leven, zijn bijzondere lach
Die wondere wereld van downsyndroom 
Is niet slecht, juist een mooie droom

Winnares 1e prijs

My moonangel boy ~ Gerdie Bouwman-Ruisch  

My angel born on a full moon
Eyes as oceans so blue
Lines like flames of fire
Filled with power and desire  

No flaws no imperfections
Only the beauty of within
A pure soul with a loving heart
An everyday smile to give  

Every step in your life
A heartwarming moment
Every move you make
A pride giving sight  

They say I am your teacher
But you taught me a lesson well
I have to be more patient
Something that I never had  

I’ve got 20 one ways to love you 
20 one ways to care
20 one ways to find our way through
No matter what anyone says
You are my pride and joy
You are my moon angel boy

Met dank voor de prijzen aan Serenity @ the Lake, nicOiLs, BeBalancedBeads, Easy_Auti, Lisette Thooft en Maria Mesman

‘Dinosaurs are scary – Downsyndrome isn’t’

Klaas Vaak

Wakker!

Gedicht 10 december 2021

Klaas Vaak geeft mooie dromen

Over rivieren en stromen

Over bergen en zee

En rijden op de rug van dieren

De machtige adelaar

Geeft jou kracht en

Geen angst voor gevaar

De sterke en grote beer

Leert jou zalm vissen in het meer

Het briesende paard

Geeft jou teugels en vleugels

De vrijheid om met

De kudde te rennen

Toch wordt jij vaak

Wakker op zoek naar mama

En geborgenheid en veiligheid

Wanneer is het nou nacht?

Wanneer is het nou dag?

Als ik ontwaak, dan is

Mijn eerste ingeving

Om uit bed te stappen

Klaas Vaak strooi maar

Meer van het magische zand

En geef nog mooiere dromen,

Zodat een gezonde slaap cyclus

In het juiste ritme gaat stromen

Hoe slapen Julie kindjes?

Dit weekend proberen wij de cloudcuddle uit. Iemand ervaringen hiermee? Thx

Van de radar verdwenen

Duizenden ogen keken naar de politie auto die door een zeer populaire en centrale wijk in Lelystad reed. Wie zou achterin de auto zitten?
Een jongen van vier jaar oud met een pijnlijke schaafwond op zijn knie, staarde door het raam naar buiten en genieten van de zon kon hij niet echt. De spanning was in zijn donkerbruine ogen af te lezen. Zijn mama had ook nog niet eerder achterin een politie auto gezeten. Waren het criminelen? Nee toch?
Née, een mama met haar jongste zoon Colin die op zoek waren naar haar oudste zoon Daenan met behulp van een buurtbewoner en de politie.

Een half uurtje eerder op een speelpleintje achter het huis, waren de jongens heerlijk aan het spelen. Samen op de grote ronde schommel en Daenan …

‘Waar is Daenan?’ vroeg ik aan Colin. ‘In de tunnel aan het spelen,’ zei hij. Ik ging snel kijken maar zag niemand. De hartslag werd hoger en Colin en ik gingen lopend op zoek en mijn vriend Eus met de fiets. Nergens was Daenan te bekennen.

Waar kon hij nou zijn? Toch niet ver uit de buurt?
Hoe zou hij denken? Zou hij weer terugkomen naar het speeltuintje? Kan hij de weg straks nog terugvinden? Als hij maar niet de autoweg op gaat of richting het water?
Allerlei gedachten gingen door mijn hoofd.

Het voelde als uren lopen, voordat ik een politie auto langzaam door de straat zag rijden. Ik hield mijn hand ✋ op als stopteken en vroeg of ze toevallig een jongen van acht met Downsyndroom gevonden hadden? ‘Nee, mevrouw, maar een buurtbewoner wel waar uw zoon nu even vertoefd,’ vertelde een aardig uitziende jonge politieman. ‘U mag met uw zoon achterin de auto stappen en dan halen we uw andere zoon op.’

Mijn schouders voelden minder gespannen. De frons verdween van mijn voorhoofd en in de strakgespannen lippen kwam weer kleur.

Op eens werd ik gebeld door Eus die ik al probeerde in te lichten. ‘Mayke, ik heb Daenan gevonden en hij komt met mij mee op de fiets naar huis. Toevallig vroeg Eus aan een man die buiten zat de juiste vraag en Daenan was in hun achtertuin op een springkussen aan het springen.’

De politie bracht Colin en mij naar huis en daar werden we verenigd met Daenan en Eus. De blijdschap was van onze gezichten af te lezen en ook de dankbaarheid.

Later heb ik de buurtbewoner nog bedankt die Daenan even had opgevangen.

Ik hoop het niet weer mee te maken en het voor de volgende keer te voorkomen met een naam armband van http://Weethoeikheet.nl en snel zelf bij het zoekraken van mijn zoon de politie te bellen.

Welke tips en tricks hebben jullie voor mensen met een beperking die geen gevaar zien in weglopen?

Winnaressen dicht/schrijfwedstrijd 2021

Winnares 3e prijs

Annette
‘Vrij om te vliegen’ – een haikusuite

Vogels in je hoofd

Sterretjes in je ogen

Bloemen in je haar

Een zonnestraaltje

Die me meer raakt dan ieder

Helemaal jezelf

Toch is er ook angst

Zul je jouw weg wel vinden

In de maatschappij

Ik zou je willen

Beschermen en omarmen

Nooit meer loslaten

Maar jij verdient ook

Een eigen plek voor jezelf

Om uit te vliegen

Vrij als de vogels 

De wereld te ontdekken

Het gaat je lukken

Winnares 2e prijs

Marieke ‘Marrit’

Je bent
Zo mooi
Een volhouder
Een dappere dame

Kleine stapjes
Vormen
Reuzenstappen
We zetten ze samen

Jij neemt
Alles
Zoals het komt

Soms met angst
Meestal
Ongedwongen
Met plezier

Je doet het
Op jouw
Manier

Niet bewust
Dat je
Een beetje
Anders bent

Je bent
Niet anders
Gewend

Je speelt
Je leert
Je deelt

Jouw emoties
Zijn puur
En intens

Blijf
Je mooie zelf
Dat is onze
Grootste wens

Winnares 1e prijs

Erika De Stercke
Samen

Op mijn rug

Draag ik jou de wereld rond

Geen zorg is me te veel, mijn kind

Je groeit uit je kleuterschoenen

We stranden bij het helderste water

Eten sappige vruchten

En genieten van het ogenblik met 

Een lach in vervelende situaties

Door een wirwar van afwegingen

Wandelen we verder naar de top

Om afstanden te overschouwen

En te weten wat we bereiken

Stap na stap zonder op te dringen

Met een dosis geduld als vriend

Door zonnige dagen die af en toe

In regenbuien verdwijnen

Het leven is onvoorspelbaar

Jij ook, een beetje, soms iets meer

Toch begrijpen we elkaar

En gaan verder.

Anders

‘Mama, Daenan mag mij wel baby noemen hoor,’ zegt Colin. Terwijl ik blijf proberen als moeder om mijn oudste zoon, zijn broertje bij zijn voornaam te noemen. Zijn tweede naam ‘Caillou’ vindt Daenan makkelijker om te zeggen.

Colin is op 1 December 4 jaar geworden, en heeft sinds een half jaar door dat zijn broer anders is. In deze zes maanden is hij zo ontzettend gegroeid in zijn begrip.
Laatst vroeg hij ‘mama, als Daenan net als ik was, zou hij dan wel mijn voornaam kunnen zeggen?’ – ‘Ja, lieverd,’ antwoord ik.

Een tijd terug, liepen we door het hofje waar de grootouders van Daenan en Colin wonen.
Een buurman die al net zo lang als mijn ouders daar woont, was toevallig in zijn tuin bezig. We liepen langs en hij vroeg aan Daenan. ‘Hoe heet jij?’
‘Ikke’ zegt hij en wijst naar zijn broertje ‘baby.’
Waarop Colin zegt ‘Ik ben GEEN baby, jij bent ANDERS!’

Toen Colin werd geboren in 2016 hebben we geprobeerd met het gebaar “baby” en de hoofdletter “C” uit te leggen aan Daenan dat dit zijn baby broertje is en dat hij Colin genoemd is. Op een of andere manier blijft “baby” hardnekkig hangen.

Sommige kinderen moeten erom lachen en vragen ‘zal Daenan over 20 jaar zijn broertje nog steeds “baby” noemen? Wie zal het weten?

Het belangrijkste vind ik, dat zijn broertje er goed bij voelt, zich er niet door schaamt en zijn broer daarom niet afwijst. Gelukkig zijn die twee heel gek op elkaar.

brusjes

Brusjes

Verdwenen en uit het zicht

De huizen langs het water. Het riet om het meer heen. De zandkorrels die tussen mijn tenen kriebelde. De kinderen die aan het spelen waren. De wind waaide en liet golven op het water zien. Het zonlicht kwam niet bij elke schaduw. Het was alsof al mijn zintuigen op scherp gezet waren.

Jij was verdwenen. In een paar seconden uit het oog verloren. Je was met het zand aan het spelen met je neefje en toen jij even alleen werd gelaten, was je in eens weg.

Waar kon je nou zijn? Je was vlakbij het water met een schep bezig. Hoe diep is het water? Het zou toch niet? Dan had ik je toch wel horen schreeuwen?

Mijn man kijkt boos en zegt “het zal toch niet?” Ik kan nergens anders aan denken of op reageren en loop verder.

Ik kijk vluchtig om mij heen en zie je niet. Zou je naar het speelplein gelopen zijn? Lonkte de glijbaan naar jou of het treintje?

Welke kleur kleding heb je ook al weer aan? Mijn God waarom kan ik het mij nu niet herinneren. Verdwaasd loop ik verder en nog steeds ben je nergens te bekennen.

Welke kant ben je op gegaan? Waar kan je toch zijn? Ik kijk weer naar het donkere water en duw die gedachte weg. Ik loop de trap op en ga via het restaurant naar de receptie.

Ik zeg “Ik ben mijn zoon kwijt. Hij is zes jaar. Klein van stuk en hij heeft Downsyndroom.”

De jongen achter de balie pakt direct de walky talky en roept het signaal naar zijn collega’s rond.

Even later zie ik mijn schoonmoeder en ze roept “hij is terecht!” – “Hoe dan, vraag ik?”

“Weet ik niet,” zegt ze maar dat staat in dit

bericht.

De zoektocht wordt gelukkig afgeblazen en ik weet weer hoe ik moet ademhalen.

Het voelde zeker als een uur die verstreken was. De handen haal ik uit mijn haar.

Ik loop richting het huisje. Ik zie mijn zoon en geef hem een kus. Nu zie ik heel helder dat zijn shirt zo geel is als de zon met een muis daarop afgebeeld. Hoe kon ik dit toch niet meer weten?

Mijn zwager vraagt aan Ranchi “Hoe heb je hem gevonden? Jeetje wat een geluk!”

Hij antwoordt “Iedereen liep de andere kant op, en het heeft geen zin om allemaal maar op dezelfde plek te gaan zoeken. Dus liep ik in tegenovergestelde richting. Ik vroeg aan mensen of ze een jongentje in een geel shirt gezien hadden en ze zeiden ja hij liep hier langs en die kant op. Ik vond hem uiteindelijk aan de rand van het park en mijn zoon wilde al uit het hek en de weg op lopen.”

Wegloopgedrag bij kinderen

Wegloopgedrag is niet ongewoon bij peuters, of ze nu wel of geen Downsyndroom hebben. Het hoort bij de ontwikkeling van autonomie. Ook hier geldt echter dat de leeftijdsperiode waarin dit gebeurt langer kan duren bij kinderen met Downsyndroom.

Wegloopgedrag kan lastig zijn en ook gevaarlijke situaties opleveren. Het kan ook lastig zijn om er verandering in te brengen, omdat het zijn eigen beloning geeft: de spanning van er vandoor gaan, maar ook de sensatie van weer teruggehaald worden en de aandacht die dat geeft. Ook is het lastig omdat het een gedrag is dat je niet moet doen. Je moet dus eigenlijk leren je eigen impuls te onderbreken en te stoppen. Dat is voor taalzwakke kinderen, zoals veel jonge kinderen met Downsyndroom, moeilijk. Die denken vaak helemaal niet aan ‘stop, mag niet’, maar doen gewoon wat ze doen.

Je kunt eventueel grenzen visueel gaan aangeven (bijvoorbeeld een tuinhekje of een krijtlijn op een plein om de grens aan te geven) en dan gaan inoefenen dat het kind zichzelf stopt en er niet overheen gaat. Daarmee kun je dus in een veilige situatie beginnen met het kind leren wegloopgedrag te beheersen. Daar krijgt het kind dan complimenten voor, voor dat stoppen bij het tuinhekje of de lijn. Zodat je het binnen de grenzen blijven gaat inoefenen en belonen. Dan doorbreek je het feit dat weglopen normaliter meer aandacht oplevert dan binnen de grenzen blijven. En je oefent het stoppen van impulsen door het te modelleren, na te laten doen en direct te belonen.

Ook tijdens uitjes kun je je kind complimenteren voor het bij jou in de buurt blijven. Dat moet je dan steeds weer benoemen en belonen. Je moet je kind er gefocust op krijgen. Een andere manier kan zijn het kind laten helpen, bijvoorbeeld met het duwen van de buggy of het winkelwagentje. Maak contact met je kind, ga op zijn of haar hoogte en verleid hem of haar te helpen de wagen te duwen. Daarvoor geef je je kind dan aandacht en complimenten. Je kunt als kind immers niet helpen met duwen en tegelijkertijd weglopen. Dat wordt onverenigbaar gedrag genoemd.

Het afleren van wegloopgedrag, of eigenlijk het aanleren van het binnen grenzen blijven, is voor kinderen met Downsyndroom vaak een langer en intensiever traject dan bij andere kinderen die taliger zijn. Toch zijn dit wel pedagogische strategieën die op lange termijn kunnen werken.

Er zijn (tijdelijke) oplossingen te bedenken tegen het weglopen bij kinderen die (nog) niet gevoelig zijn voor pedagogische maatregelen. Je kunt thuis dan bijvoorbeeld denken aan een slot met een drukcode op de buitendeur, zodat alleen de volwassenen die de code kennen de deur kunnen openen.
Een oplossing bij onvoorspelbare weglopers buitenshuis kan het laten dragen van een tuigje zijn met daaraan een riem. Dit kan een oplossing zijn als pedagogische beïnvloeding niet lijkt aan te slaan en het kind zichzelf anders in gevaar brengt. Je zou ook nog kunnen kijken op de volgende site. Op die site staan allerlei handige technische oplossingen zodat je gewaarschuwd wordt zodra kind meer dan 25 meter van jou verwijderd is en/of middelen die ervoor zorgen dat de eerlijke vinder van het kind de ouder ook weer terug kan vinden.
Zie ook deze site over GPS-tracking. Bij GPS-tracking kun je gewoon op je mobiel zien waar je kind is. Dit zijn technische oplossingen, handig als het probleem hardnekkig is en pedagogische maatregelen (nog) niet voldoende helpen.

Bron: https://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/peuter/wegloopgedrag/

Overprikkeling

Om 9.30 uur parkeren wij de auto in de schaduw op een grote parkeerplaats in Elburg. We hebben daar afgesproken voor een fotoshoot van het hele gezin.

De speciale autogordel van Daenan wordt met de autosleutel opengeprikt.

De kinderen roepen enthousiast ‘opa en oma!’

Ranchi, de vader van Daenan tilt hem op zodat onze zoon over de groene struiken kan kijken of zijn grootouders al aan komen rijden.

‘Jaaah, jaaah en jaaah,’ schreeuwt hij.

Even later, loopt de hele familie samen met de fotograaf richting het centrum.

We zien een mooie fontein en een rij zuurstofrijke bomen aan de kant met een schelpenpad wat ons uitnodigt om de omgeving verder te ontdekken. De eerste foto wordt gemaakt van ons op en achter een bankje met de natuur en de prachtige huizen van Elburg op de achtergrond. Ook de verschillende kleuren groen, zwart/wit, blauw en roze van onze kleding mengen goed met elkaar.

Daenan smijt zijn groene pet met een afbeelding van Jurrasic Park op de grond en vind het niet zo leuk dat hij een handje vast moet houden. Hij wil los lopen en rennen en spelen. De mooie gaten in zijn gebit ‘zijn garage’ laat hij maar al te graag zien met zijn sluwe lach. Zijn broertje Colin daarentegen wil zijn pet niet af doen en kijkt boos. Wat zijn die mensen toch allemaal aan het doen? Denkt hij. Zijn neefje Tyler pakt zijn hand en zegt ‘kom, deze mooie schelpen en bladeren kan je aan jouw mama geven. Dat is leuk!’

Verder op kijken we naar een heuvel met allemaal herfstbladeren. De zon maakt alles nog schitterender. De bomen staan statig en laten hun wijsheid zien met een prachtige kroon die tot in de strakblauwe hemel rijkt.

Daenan ziet een opening tussen de struiken en rent weg. Ranchi rent achter hem aan. Daenan kijkt om en lacht.

Daenan heeft geen zin om op de foto te staan en blert ‘Neeeeh’ als hij vastgehouden wordt en slaat de hand weg.

De fotograaf heeft een goede tip en begeleid ons naar een speeltuintje met een hek daaromheen. Daarna worden spontane foto’s gemaakt van schommelende en glijdende kinderen. Ook een moment om even uit te rusten. De temperatuur is deze ochtend inmiddels gestegen naar 23 graden.

Wanneer we naar de volgende locatie binnen deze pittoreske stad gaan, klinkt het gegil van weerstand in koor.

De standbeelden van grommende leeuwen zijn eng in de ogen van Daenan. ‘Neeeeh!’ Brult hij het uit. Hij durft niet langs deze dieren met golvende manen van steen te lopen. Ranchi tilt hem op en gaat met Daenan aan de overkant staan. Hij moet wel vastgehouden worden omdat vele auto’s onder de poort van deze plaats ons tegemoet rijden.

Een groot visnet hangt tussen de huizen met bakstenen van verschillende aarde tinten. We zien een mooi groot raam met openslaande deuren van hout en stellen ons daar op, voor een foto van alleen de vrouwen uit ons gezin, en van groot naar klein. Zijn nichtje Luna roept ‘iek een spin!!!’ En haar gezicht kijkt heel vies. Nadat de spin verdwenen is, durft ze toch op de foto te staan.

In de oude binnenstad strijken wij met zijn allen even neer om wat te drinken met een gebakje of iets hartigs en feliciteren opa met zijn 69ste verjaardag. Colin smikkelt lekker van een bosche bol met slagroom en chocolade. Daenan doet zich tegoed aan een tosti met ham en kaas met ketchup.

De luiers worden verschoond van onze jongens, wat nog zonder geweeklaag ging.

In de museum tuin met moderne kunst, prachtige roze rozen en een oude afgebladderde appelboom, zit Daenan met zijn rug naar ons toe en kijkt soms prikkelbaar om. We dwingen hem niet en laten hem in het piekerige gras afkoelen.

Wanneer wij onder een ronde halve koepel naar buiten lopen, zegt mijn schoonmoeder ‘Mayke kijk wat een geweldig mooi schilderij met moeder en kind!’ Ik kijk en vraag of zij gezien heeft dat het kindje bepaalde trekken heeft?’

Daenan wijst naar de baby die de moeder in haar armen vasthoudt en roept ‘ikke’ met een glimlach. Hij herkent zichzelf in het ronde gezichtje, de wenkbrauwen, amandelvormige oogjes en dopneusje.

In deze gemeente en vlakbij de vissersboten die verankerd liggen in het Veluwe meer, gaan we met zijn allen wat eten. Elburg staat bekend om haar goede paling, zalm en gebakken vis.

Daenan heeft niet veel geduld en gaat verderop met zijn neefjes en nichtjes met de fonteinen spelen. Het omhoog en omlaag gaande water wekt zijn interesse en Daenan kijkt met gebiologeerde ogen naar de choreografie van de dansende waterstralen.

Het wordt tijd om terug te gaan naar de parkeerplaats. We overleggen even wat het beste is, even wachten tot opa en papa met de auto’s komen of naar de parkeerplaats toelopen, wat van de haven naar het begin van het centrum zal zijn. We besluiten om te gaan lopen om in beweging te blijven omdat van wachten, kinderen ongedurig kunnen worden.

Daenan en Colin hebben allebei niet echt zin om te lopen en willen opgetild worden.

De wandeltocht gaat gepaard met zweetpareltjes die van ons voorhoofd afdruppelen door de hete zon en geschreeuw.

De rit in de auto naar huis verloopt rustig.

Eenmaal thuis begint het gekrijs en Daenan heeft pijn en duikt verkrampt in elkaar. We vragen wat er is en hij kan niet anders dan met kreten antwoorden. Hij weet zich geen raad met zijn kronkelende lichaampje en maakt af en toe kokhalzende geluiden. Tot twee keer toe heeft hij een volle luier. Hij wil verder helemaal niets, behalve geknuffeld worden en rustig bij iemand liggen die hij vertrouwd.

Opa en oma kwamen nog even langs bij ons thuis en opa krijgt zijn cadeaus; drie verschillende flessen likeur met banaan, meloen en butterscotch.

Daenan ligt bij oma en haar zachte en begrijpende uitstraling troost hem en stelt gerust.

Wil je meer lezen over overprikkeling bij kinderen, lees dan dit artikel op Stichting Downsyndroom

https://www.downsyndroom.nl/home/

levensloop/peuter/moeilijk-gedrag-abc-analyse/

Daenan will change the world with his superpower, his extra chromosome

Pareltjes zweet parelen van Daenan’s voorhoofd af. De haren bij zijn slapen zijn nat. Mama en papa liggen uitgeput op de bank en kijken hoe de bijzondere broertjes en onze zoons, in deze brandende hitte achter elkaar aan rennen. Aan energie geen gebrek.

Ik denk nu aan het gesprek van een week geleden.

‘We kunnen nog zeker vier jaar wachten met de hartoperatie,’ zei de charmante grijze cardioloog. De druppels prikte achter mijn ogen. Doe even normaal, vertelde ik mijzelf.

Maar de gedachte aan mijn kleine ventje en deze heftige gebeurtenis die toch ergens in de toekomst zal gaan plaatsvinden, stemde mij niet rustig.

Ik kijk naar Daenan. Niemand zal denken dat hij een AVSD heeft. Aan de buitenkant zie je het niet. De cardioloog kan het alleen aan de binnenkant controleren door een hartfilmpje en echo. Blijkbaar komen zijn longen toch meer onder druk te staan door de gaten in zijn boezems. De waarden waren dit keer minder goed.

Volgend jaar mogen we weer terug in de zomermaand juli en die keer in het AMC te Amsterdam.

‘Ik ga binnenkort met pensioen, maar mijn opvolgster let ook goed op het kind en kijkt niet alleen naar de regels en wat voorgeschreven staat. De beste leeftijd wat te boek staat voor een open hart operatie is namelijk, vier jaar maar jullie kunnen zelfs tot 15 jaar wachten als hij zich zo goed blijft ontwikkelen.’

Toch vinden wij het jammer dat deze fijne cardioloog het vak gaat verlaten. Natuurlijk begrijpen wij ook dat hij van zijn welverdiende tijd vrij zal gaan genieten.

Daenan was zo rustig bij deze cardioloog, en deed altijd zo goed mee bij elke afspraak, dat wij hopen dat hij net zo’n klik za hebben met zijn opvolgster.

Gelukkig gaan deze hittegolf en zijn hartafwijking goed samen. Zijn volumeknop gaat niet zachter en hij blijft doorgaan als een klein Duracel konijntje.

Onze kanjer !!