Bliksem in jouw hart

De kleuren gingen als een storm door elkaar, avondrood, geel van de bliksem en donkerblauw van de nacht. Ik zei tegen jou ‘we zien bliksem in jouw hart.’

Gebiologeerd keek je naar de computer van een mooie blonde vrouw met vriendelijke blauwe ogen en een rustige stem. Ze kwam met een apparaatje met gel naar je borstkas toe. Je schreeuwde ‘NEE, PIJN!!’ Het mocht alleen als jij ook het apparaatje mocht vasthouden.

Ik zei ‘kijk Daenan hoe gaaf op het scherm! Dat is jouw hart en hoor je het ritme?’ Een glimlach verscheen op jouw gezicht. ‘Net een vette beat voor een house hit,’ lachte ik.

De kraaienpootjes bij de ogen van de cardioloog, vertelden oprecht dat ze super trots op jou was. Hoe jij rustig meewerkte. ‘Ik zie geen bijzonderheden,’ zei ze. ‘Geen lekkende hartkleppen. De druk op de longen is niet verergerd. Wel kan je er over nadenken om Daenan eerder te opereren. Vaak als jongens met Downsyndroom ouder worden, zijn ze steeds moeilijker in bedwang te houden en als ze iets niet willen omdat ze zo sterk zijn. Geen haast hoor. Jullie mogen er rustig over nadenken.’

De vorige cardioloog had een persoonlijke ervaring gedeeld over zijn zus met Downsyndroom die herhaaldelijk in het ziekenhuis was voor operaties en niet begreep waarom ze stil moest liggen aan allerlei snoertjes en deze ook vaak weer uit haar lichaam trok. Hij zei ‘jullie mogen wachten tot Daenan een jaar of 15 is en hij het beter begrijpt.’

Daenan heeft een AVSD hartafwijking. Van kinderen met Downsyndroom worden 50% met een hartafwijking geboren. Vaak worden babies van drie maanden oud al geopereerd. En ook voordat kinderen naar school gaan.

Deze aandoening is een aangeboren hartafwijking. Er zit een doorlopend gat tussen de boezems en/of kamers en de hartkleppen tussen de boezems en kamers zijn afwijken

Bron: https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/sophia/patientenzorg/aandoeningen/avsd-atrioventriculair-septumdefect

Wat is jullie ervaring?

Bij de cardioloog ging het gelukkig goed! Wel is het zo dat Daenan ontzettend veel weerstand heeft gekregen en angst voor alle mensen met witte jassen aan. Ook bij de tandarts en de kapper gaat het heel moeilijk sinds Daenan al die pcr testen voor Corona heeft moeten doorstaan.

Het hartfilmpje lukt daarom niet, en samen met de dokters assistente hebben mijn vriend en ik alles uit de kast gehaald om Daenan positief te benaderen en het voor elkaar te krijgen.

Terwijl ik op de wc was, rende Daenan de kinderkliniek door en mijn vriend er achter aan. Allemaal met een duivelse brede lach. Ook toen ik er aan kwam, nam Daenan ook een vlucht. Als een speer rende ik achter hem aan, en nam hem mee.

Iemand tips om te ontprikkelen of beter voor te bereiden?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s